Trudy Post is al bijna dertig jaar werkzaam in de gehandicaptenzorg. Ze heeft dagelijks te maken met mensen met een ernstig meervoudige handicap en voedselweigering. Ze maakt zich grote zorgen om het gebrek aan kennis van ARFID en de verkeerde aanpak van deze eetproblematiek binnen de zorginstelling.
“Wanneer er geen verbale communicatie mogelijk lijkt te zijn, is het vaak lastig te achterhalen waarom er weerstand is voor eten.
Trudy heeft een dertienjarige zoon met ARFID en weet vanuit ervaring wanneer er sprake is van ARFID. Ze maakt zich ernstig zorgen om het gebrek aan kennis op het gebied van ARFID en eetproblemen in het algemeen, bij mensen met een meervoudige handicap en wil hier graag aandacht voor vragen. Zelf werkt zij al tien jaar als begeleider op een groep cliënten met een ernstig meervoudige handicap.
“Eten is helaas een ondergeschoven kindje in de zorginstelling. Er is heel veel onwetendheid over gezonde voeding. Ook lijkt de kennis te ontbreken over de manier waarop eten aangeboden kan worden aan mensen met eetproblemen. Onze cliënten krijgen allemaal hetzelfde aangeboden, zonder hierbij rekening te houden met de persoonlijke voorkeuren of de eetmoeilijkheden van de cliënt.”
Vanwege tijdgebrek worden de maaltijden tegenwoordig geleverd door een organisatie. “’s Morgens beginnen de cliënten met pap. Hierin is nauwelijks variatie in toevoeging. ’s Middags krijgen de cliënten opnieuw pap of een schaaltje kloppudding en ’s avonds -afhankelijk van de slikproblemen- gepureerde of iets minder gepureerde (kleffe) prak, waarvan de oorsprong ondefinieerbaar is. Beiden zien eruit alsof ze al een keer gegeten zijn. Zeer onsmakelijk. Even ter verduidelijking: een Olvarit groentehapje ziet er smakelijker uit.”
“Ze moeten eten wat de pot schaft. Lusten ze dat niet, dan krijgen ze niks anders te eten”
Trudy vindt het onbegrijpelijk dat er geen rekening wordt gehouden met de persoonlijke voorkeuren van hun cliënten. “Ze moeten eten wat de pot schaft. Lusten ze dat niet, dan krijgen ze niks anders te eten. Het gaat er hierbij niet meer om dat eten lekker van smaak moet zijn; er wordt enkel gekeken naar de functionaliteit van de maaltijd en naar wat begeleiders zelf denken dat lekker is.”
Ze heeft in de afgelopen jaren regelmatig cliënten langs zien komen die ARFID hadden. “Als ik mijn vermoedens of zorgen deelde werd hier niks mee gedaan en hadden de cliënten pech.” Het viel haar op dat de verschillende disciplines niet samenwerkten. De diëtist, logopedist en arts kijken elk naar hun eigen stukje en lijken moeilijk buiten deze kaders te kunnen acteren. Hierdoor wordt in haar ogen het werkelijke probleem, de eetstoornis, niet aangepakt.
Downsyndroom
Momenteel maakt Trudy zich veel zorgen om een cliënt met Downsyndroom en autisme. “Hij at altijd al moeizaam, maar toen in de coronatijd de structuur van zijn leven op zijn kop werd gegooid, ging hij helemáál slecht eten. De stress is bij hem op het eten gaan zitten en dat is zo hoog opgelopen dat hij op alle mogelijke manier aan de maaltijden probeerde te ontkomen. Dat escaleerde in frustratie bij het personeel, een achtervolging door de gangen, fysiek geweld en een client die niks meer at of dronk.”
“Als het zo doorgaat komt deze cliënt binnenkort te overlijden
Het is Trudy en haar collega`s gelukt om de boel met behulp van Auti-communicatie te sussen. “Daarna heb ik stap voor stap op papier gezet hoe hij het beste eten aangeboden kan krijgen. Doordat iedereen dezelfde manier ging hanteren, werd de eetsituatie veiliger voor hem en verminderden zijn boze buien en woedeaanvallen. Helaas eet hij hier niet beter door en is het sindsdien hard achteruit gegaan met hem. Hij weegt op dit moment nog maar zevenendertig kilo.” Ondanks dat Trudy diverse keren heeft gevraagd of haar cliënt sondevoeding kon krijgen, gezien het feit dat hij zichtbaar een negatieve associatie met eten heeft, heeft de zorginstelling hier tot nu toe de noodzaak niet van ingezien.
“Omdat ik niet zijn persoonlijk begeleider ben, kan ik niks aan de situatie veranderen. Het baart mij heel veel zorgen dat zijn eetproblemen niet serieus worden genomen en zij voor lief nemen dat hij zo slecht eet en zoveel is afgevallen. Als het zo doorgaat komt hij binnenkort te overlijden en zal zijn sterven worden afgedaan als ouderdom. Ik zie gewoon dat hij last heeft van oorsuizen en duizelingen, maar daar wordt tot mijn frustratie niks meegedaan. Het nadeel is dat zijn autisme hem dwingt om zijn dagprogramma te volgen. Hierdoor wordt verdoezeld hoe slecht het daadwerkelijk met hem gaat. Helaas is deze cliënt er één van velen. In de achterliggende jaren heb ik veel soortgelijke gevallen langs zien komen.” Ook bij deze cliënt ontbreekt de samenwerking en het delen van kennis tussen de verschillende disciplines. “Hierdoor wordt het probleem niet aangepakt en wordt zijn eetstoornis steeds erger.”
Advies
Trudy roept op om in soortgelijke situaties onderzoek te doen naar sensorische overprikkeling rondom de eetsituatie van cliënten in zorginstelling. “Er moet meer rekening worden gehouden met eetproblemen door bijvoorbeeld autisme, iets wat vaak voorkomt in de instelling. Nu moeten zij nog eten wat de pot schaft, maar het zou beter zijn om meer rekening te houden met deze eetproblematiek en zorg op maat te bieden. Met de juiste begeleiding, kennis, samenwerking en observatie is er nog veel winst te behalen op dit gebied en kunnen de eetsituaties en het leven in zijn algemeen een stuk beter worden voor deze mensen.”
*De naam van Trudy is gefingeerd. Inmiddels heeft zij ontslag genomen bij de betreffende zorginstelling en werkt zij met veel plezier bij een zorginstelling waar het welzijn van de cliënt bovenaan staat en veel zorg en aandacht uitgaat naar eetproblematiek. De cliënt met downsyndroom en autisme heeft eindelijk sondevoeding gekregen en maakt het naar omstandigheden redelijk goed.
Dit artikel is gebaseerd op Hoofdstuk 16 van het boek ARFID te lijf.
Lees meer:
0 reacties