Wat is ARFID?

door | apr 24, 2021 | 15 reacties

Een achtjarig jongetje dat alleen babyvoeding eet. Een tienjarig meisje dat nog nooit groenten of fruit heeft gegeten. Een zestienjarige puber die maar enkele hapjes per maaltijd eet. Een jonge vrouw die zo bang is om te stikken, dat zij alleen nog maar vloeibaar voedsel durft te eten. Zomaar enkele voorbeelden van mensen met de eetstoornis ARFID. Een eetstoornis waarbij patiënten zó selectief en/of restrictief eten dat er lichamelijke en/of psychosociale problemen ontstaan.

ARFID staat voor: Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder (Vermijdende/Restrictieve Voedselinnamestoornis). Dat betekent dat er te weinig en/of zeer selectief wordt gegeten vanwege verminderde interesse in eten, overgevoeligheid voor de sensorische kenmerken van eten of vanwege zorgen over de (aversieve) gevolgen van het eten van bepaald voedsel. In Nederland zijn er naar schatting zo’n 150.000 kinderen en 130.000 volwassenen met ARFID.

Er is sprake van ARFID als het selectieve en/of restrictieve eten samenhangt met lichamelijke en/of psychosociale problemen. Het is dus niet zo dat iedereen die selectief of restrictief eet, ARFID heeft. Mensen met ARFID kunnen erg volhardend zijn in hun voedselweigering. Ook kan de vermijding zich steeds verder gaan uitbreiden en zich richten op steeds meer voedingsproducten en/of situaties. Dit kan zelfs zó erg worden, dat sonde- of bijvoeding noodzakelijk is.

Verschijningsvormen van ARFID

ARFID kan door verschillende oorzaken ontstaan. In de DSM5 worden drie verschijningsvormen genoemd. De eerste verschijningsvorm is een gebrek aan interesse in eten. Mensen die deze verschijningsvorm hebben, ervaren nauwelijks honger, hebben geen interesse in eten of vergeten te eten. Zij treuzelen vaak tijdens het eten en hebben veel aansporing nodig. Ook eten zij vaak erg langzaam, voelen zich al na enkele happen vol zitten of gruwelen snel van voeding. Soms tot kokhalzen en braken toe. Mensen met deze verschijningsvorm van ARFID worstelen vaker met ondergewicht.

Ten tweede zijn er mensen die overgevoelig zijn voor de sensorische kenmerken van bepaald voedsel en moeite hebben met het proberen van nieuwe voedingsmiddelen. Dat kan komen doordat zij gevoelig zijn voor de structuur, geur, kleur en/of smaak van eten of moeite hebben met de verwerking van voeding in hun mond. Het kan zijn dat slechts één textuur tegelijk verwerkt kan worden. Deze overmatige gevoeligheid kan er ook voor zorgen dat er problemen ontstaan bij het kauwen en doorslikken van voedsel. Mensen met een gevoelig mondgebied kunnen ook veel last hebben van kokhalzen, wanneer bepaalde voeding hun tong raakt. Deze verschijningsvorm van ARFID komt vaak voor bij mensen met autisme en/of AD(H)D, hoog gevoeligheid en/of hoogbegaafdheid.

Tot slot is er het profiel waarbij mensen iets niet eten vanwege de angst voor de aversieve gevolgen van het eten van bepaalde producten. De angst om te stikken, over te geven, buikpijn of een allergische reactie te krijgen, overheerst. Dit profiel zie je vaak later ontstaan dan de andere twee verschijningsvormen. Volwassenen kunnen bijvoorbeeld op latere leeftijd ARFID ontwikkelen vanwege een traumatische ervaring met eten, zoals ernstig verslikken of heel erg ziek worden na eten. De angst voor de aversieve gevolgen kan echter ook al op kinderleeftijd zijn ontstaan. Dit kan doordat sommige kinderen al jong veel ziekenhuisopnames of behandelingen in het keel-, neus en mondgebied hebben gehad, zoals het inbrengen van een sondeslang. Zij kunnen een hevige afweer ontwikkelen voor bepaalde voeding, dat gepaard kan gaan met angst of paniek. Het kan zijn dat ARFID-patiënten zich herkennen in meerdere profielen. Het is namelijk niet zo dat mensen met ARFID maar in één ‘hokje’ passen.

Een fase of een eetstoornis?

Eetproblemen komen vaak voor bij kinderen. Zo`n 25-45% van alle kinderen heeft een periode waarin hij of zij kieskeurig eet. In de meeste gevallen gaat dit na verloop van tijd vanzelf weer over. Bij sommige kinderen houdt dit moeilijke eetgedrag echter aan. Dit kan op den duur voor lichamelijke en/of psychosociale problemen zorgen. Het is dus belangrijk om erachter te komen of er sprake is van tijdelijke eetproblematiek of van de eetstoornis ARFID; niet elk kind dat een periode te weinig en/of eenzijdig eet heeft namelijk ARFID.

Wanneer het om de eetstoornis ARFID gaat, is er sprake van zorgelijk eetgedrag dat langdurig aanhoudt. In dat geval wordt er lange tijd (soms jarenlang) zeer minimaal of selectief gegeten. Soms kan er een voorkeur ontstaan voor ongezonde producten, omdat deze over het algemeen qua structuur makkelijker te verdragen zijn dan bijvoorbeeld groenten en/of fruit. Hierdoor kan er overgewicht of zelfs obesitas ontstaan. Het is dus goed om in gedachten te houden dat, bij het vaststellen van de eetstoornis ARFID, het gewicht niet leidend is. In plaats daarvan moet er gekeken worden naar de voedingsdeficiënties die naar verwachting zullen ontstaan, of al zijn ontstaan, ten gevolge van dit selectieve en/of restrictieve eetpatroon.  

Om dit zorgelijke eetgedrag te kunnen vaststellen en te onderscheiden van andere eetproblemen, zijn er internationale afspraken gemaakt. Deze staan beschreven in de DSM5.  Er bestaat echter nog veel onduidelijkheid over het diagnosticeren van ARFID. Om inzicht te krijgen in de ernst van deze eetproblematiek en de verschijningsvorm van ARFID vast te kunnen stellen, kan de PARDI (Pica, ARFID and Rumination Disorder Interview) worden ingezet, dat is een semigestructureerd interview, dat helder inzicht geeft in de ernst van de eetproblematiek.

Gevolgen

Een langdurig selectief en/of restrictief eetpatroon blijft zelden zonder gevolgen. Als mensen vanaf jonge leeftijd geen of onvoldoende voedingsstoffen binnenkrijgen, die essentieel zijn voor het lichaam, kan dat chronische schade aan de organen geven. Daarnaast kunnen voedingsdeficiënties leiden tot onherstelbare schade aan de botopbouw, de lengtegroei en /of het brein. Patiënten raken sneller vermoeid, zijn vaker ziek en herstellen moeilijker, ook vertonen zij soms uitdrogingsverschijnselen en/of kunnen zij concentratieproblemen krijgen. Voldoende inname van vitamines, mineralen en spoorelementen is dus noodzakelijk voor de groei, het onderhoud en een goede werking van het lichaam. Omdat geen ARFID-patiënt hetzelfde is, uiten deze tekorten zich bij elke patiënt op een ander vlak.

(Lees hier meer over het onomkeerbare proces van voedingsdeficiënties: http://overlevenmetarfid.com/2022/11/07/het-onomkeerbare-proces-van-voedingsdeficienties/)

Samenvattend is ARFID te herkennen als er sprake is van minimaal één van de volgende kenmerken:

  1. Onvoldoende gewichtstoename en/of groei
  2. Afhankelijkheid van sonde- of medische voeding.
  3. Tekort in de inname van belangrijke voedingsstoffen.
  4. Duidelijke problemen met het psychosociale functioneren.

Dat laatste betekent dat het eetgedrag dusdanig effect heeft op het dagelijks leven, dat de patiënt (en zijn/of haar ouders) beperkt wordt in de omgang met anderen. Er is overigens geen sprake van ARFID als het weinige eten het gevolg is van een andere eetstoornis, zoals anorexia of boulimia nervosa, bij culturele redenen, bij onvoldoende beschikbaarheid van voeding, bijvoorbeeld door armoede of oorlog, of wanneer het door een lichamelijke ziekte wordt veroorzaakt.

Genetisch component

Onderzoekers van het Zweedse Karolinska Instituut kwamen tot de conclusie dat genetische factoren een grote rol spelen in de ontwikkeling. Daarmee is een stap gezet in de richting van het begrip over de oorzaken van ARFID, de onderzoekers hopen dan ook dat ooit betere manieren gevonden worden om de aandoening te behandelen.

Volgens de Zweedse onderzoekers zijn andere eetstoornissen matig tot sterk beïnvloed door iemands genen. Het lijkt ze daarom zeer waarschijnlijk dat genetische factoren ook -deels- kunnen verklaren waarom sommige mensen ARFID ontwikkelen en anderen niet. “We wilden weten in welke mate, dus keken we naar iets dat ‘erfelijkheid’ wordt genoemd – een complex concept dat de verhouding meet waarmee verschillen in de kenmerken van mensen worden verklaard door verschillen in hun genen.”

De onderzoekers maakten gebruik van een bestaande data-bank van 34.000 tweelingen. Door gegevens te combineren kwamen ze tot de conclusie dat de erfelijkheidsgraad van ARFID 70-85% was. Dit betekent dat of de kinderen ARFID hadden of niet, voor 70-85% werd verklaard door verschillen in hun genen. Dit plaatst ARFID onder de meest erfelijke psychische stoornissen. Ter vergelijking: de erfelijkheidsgraad van autisme wordt geschat op 79-84% en die van ADHD op 76-89%. Bovendien is de erfelijkheidsgraad van ARFID hoger dan die van anorexia nervosa (48-74%), boulimia nervosa (55-61%) en eetbuistoornis (39-57%), wat suggereert dat ARFID misschien wel de meest erfelijke eetstoornis is.

Diagnose

Op dit moment wordt ARFID nog vaak onder gediagnosticeerd, vanwege een gebrek aan kennis van ARFID bij zorgprofessionals. Dit kan leiden tot vertragingen in de diagnose en behandeling. Om ARFID te kunnen vaststellen is er eerst een uitgebreid onderzoek nodig. De eerste stap die hiervoor gezet kan worden, is naar de huisarts. Omdat nog niet elke huis-, kinder- en/of jeugdarts weet wat ARFID is, is het verstandig dit zelf te benoemen en aan te dringen op hulp. Daarna volgt meestal een doorverwijzing naar een (kinder-) arts, diëtist en/of psycholoog. In veel gevallen wordt er een bloedonderzoek afgenomen en zal er door een diëtist een beoordeling plaatsvinden van de voedselinname. (Let op: een goede uitslag van het bloedonderzoek betekent niet automatisch dat er géén sprake is van ARFID)

Om ARFID te kunnen diagnosticeren zal worden doorverwezen naar een zorgverlener met kennis van psychodiagnostiek. Dat zijn vaak psychologen, psychiaters, orthopedagogen of cognitief gedragstherapeutisch werkers. Zij kunnen aan de hand van de PARDI inzicht krijgen in de ernst van de eetproblematiek. Pas daarna kan er een behandeling op maat worden samengesteld. Deze behandeling is afhankelijk van het subtype waaronder diegene valt. Vaak is het raadzaam om eerst met bijvoeding te starten om de tekorten aan te vullen. Afhankelijk van de patiënt kan vervolgens een behandeling worden ingezet. Op dit moment worden behandelingen voor ARFID met behulp van cognitieve gedragstherapie en gezinstherapie ontwikkeld. Volgens de Zweedse onderzoekers richten deze methoden zich echter meestal op symptomen, in plaats van op onderliggende oorzaken van de eetstoornis. Een beter begrip van de oorzaak van ARFID, inclusief de onderliggende biologie, zal helpen om betere behandelingen te ontwikkelen.

https://news.ki.se/serious-eating-disorder-arfid-is-highly-heritable-according-to-new-twin-study

In dit animatiefilmpje wordt ARFID duidelijk samengevat:

Uitgebreide informatie over de eetstoornis ARFID, diagnostiek,  behandelmethoden, tips, adviezen en ervaringsverhalen, zijn te vinden in het boek ARFID te lijf. (Klik op de link voor de inhoudsopgave)

*Dit artikel is gebaseerd op interviews die zijn afgenomen voor het boek ARFID te lijf. Medewerking aan dit boek werd onder andere verleend door prof. dr. Sandra Mulkens (hoogleraar Voedings- en eetstoornissen), prof. dr. ing. Jaap Seidell (hoogleraar Voeding en gezondheid), prof. dr. Gert-Jan Hendriks, prof. dr. Eric van Furth (bijzonder hoogleraar eetstoornissen),  prof. dr. Annemarie van Elburg, drs. Eric Dumont (gedragswetenschapper) , drs. Diana Kroes (hoofdbehandeling bij SeysCentra) en kinderartsen dr. Ellen van der Gaag en  Annemarie van Bellegem, Thomas Fondelli (psychotherapeut en auteur van het boek Autisme en eetproblemen), Colette de Bruin (directeur van Geef me de 5). In totaal werden er voor dit informatieve boek over de eetstoornis ARFID ruim tachtig gerenommeerde zorgprofessionals en ervaringsdeskundige uit binnen-en buitenland geïnterviewd.

Rita Maris, ARFID- ambassadeur in Nederland, auteur van de boeken Over leven met ARFID, Thijs lust geen ijs en ARFID te lijf! en ervaringsdeskundige ouder.

Leestip:

Wil je meer te weten komen over de eetstoornis ARFID, lees dan de boeken Over leven met ARFID (http://aldomanuzio.nl/boeken/9789492600301/over-leven-met-arfid.html) en ARFID te lijf (https://www.graviant.nl/arfid-te-lijf.html).

Wil je aan je kind of patiënt uitleggen wat ARFID is lees dan Thijs lust geen ijs. Een kleurrijk prentenboek over een jongetje met ARFID. Inclusief het ‘hap voor hap, stap voor stap’ leren lusten plan. (https://www.bol.com/nl/p/thijs-lust-geen-ijs/9300000007986030?referrer=socialshare_pdp_androidapp)

Lotgenotencontact

Patiënten, naasten en zorgverleners zijn van harte welkom in de besloten facebookgroep van Over leven met ARFID. In deze groep worden -naast kennis- ervaringsverhalen gedeeld en kunnen er vragen worden gesteld die door zowel zorgverleners als ervaringsdeskundigen beantwoord kunnen worden.

https://www.facebook.com/groups/801998590330867/?ref=share

Podcast Over leven met ARFID

15 Reacties

  1. Georgette

    Ik lees dit artikel en er komen oa de vraag. Zelf ben ik gevoelig in de mond zeg ik maar. Krenten en rozijnen hebben een structuur in mijn mond waarvan ik kan schudden. Net als appel waar de kook over is geweest. Geen appeltaart of appelcompote. Ananas lust ik niet door de velletjes die er soms tussen kunnen zitten. Fruit met pitjes erin is ook een no go. Mandarijnen worden compleet kaal geplukt. En alles wat bitter smaakt is ook vies voor mij. Ben ik dan gewoon een kieskeurige eter of is dit arfid. Ik heb er geen last van en kan gewoon nee dankje zeggen tegen een eigen gemaakte appeltaart.

    Antwoord
    • Over leven met ARFID

      Ha Georgette, dank je voor je vraag! Je geeft aan moeite te hebben met bepaalde structuren en smaken. Op zich is dat niet meteen een reden om aan ARFID te denken en zou het heel goed kunnen zijn dat je gewoon een kieskeurige eter bent. Als dit kieskeurige eetgedrag ervoor gaat zorgen dat je lichamelijk en/of sociale problemen krijgt, spreek je van ARFID. Mocht je twijfelen, dan kun je altijd advies vragen bij een zorgverlener met kennis op het gebied van ARFID.

      Hartelijke groet,

      Rita Maris

      Antwoord
  2. Annemarie Brandsen

    Ik heb vanaf 2/3 jaar last dat ik bepaalde geuren, smaken en texturen niet kan verdragen en ik krijg kokhals neigen als het in de mond heb

    Antwoord
    • Over leven met ARFID

      Mijn excuses! Ik zie je reactie nu pas! Wat is je vraag precies? Wil je weten of je ARFID hebt? Of wil je weten hoe je geholpen kunt worden, zodat je minder moeite met de geur, kleur, smaak en textuur van eten hebt? Je kunt mij een mail sturen, zodat ik je misschien op weg kan helpen. Mijn mailadres is overlevenmetarfid@solcon.nl

      Antwoord
      • Annemarie Brandsen

        Wil graag hulp want ik probeer steeds dingen maar het kokhalzen en afschuw blijft

        Antwoord
  3. Ethel Van Rompaey

    Hallo. In 2020 werd ik gediagnosticeerd met gastroparese. Ik kon al 2 jaar minder eten toen. Dat werd daarna nog erger en erger tot ik eigenlijk alleen nog maar bijvoeding en yogurt kon eten. Ik blijf hiermee wel op gewicht. Mijn huisarts en ook ikzelf vinden het bijzonder dat ik geen ander voedsel binnenkrijg. Heb ook wel te kampen gehad met veel buikpijn na het toch maar eens proberen van een spaghetti bolognaise. Heb veel buikpijn, waarschijnlijk pds, maar die andere pds patiënten krijgen het eten wel binnen, ook gp patiënten krijgen vast eten binnen. Deze week zei mijn ha dat hij dacht aan Arfid. Ik had hier nog nooit van gehoord, maar na me wat ingelezen te hebben vond ik het eigenlijk best wel kunnen. Ik vermijd namelijk veel eten. Natuurlijk zit ik ook met de ziektes gastroparese en prikkelbaar darmsyndroom. Maar nergens lees ik dat deze patiënten het eten niet binnenkrijgen.
    Dank je wel om te luisteren naar mijn verhaal.

    Antwoord
    • ARFID te lijf!

      Beste Ethel, wat moeilijk voor je zeg! Mocht je behoefte hebben aan een luisterend oor of op zoek zijn naar behandelmogelijkheden, stuur dan gerust een bericht naar overlevenmetarfid@solcon.nl

      Antwoord
      • Ethel

        Ja vandaag ging het dan weer beter. Heb warme kippenragout kunnen eten. Is ook met veel saus, omdat ik veel vloeibaar eet. Ik ga toch ook zelf meer proberen, denk ik. De kippenragout is me goed gevallen. Het kan natuurlijk ook zijn dat ik geen Arfid heb. Ik weet het niet zeker.

        Antwoord
        • ARFID te lijf!

          Knap dat je zelf probeert om meer te eten. Misschien heb je iets aan het webinar dat ik begin april geef. Dat is speciaal voor volwassenen met ARFID. Het zal gaan over de behandelmogelijkheden die er zijn voor volwassenen. Er zullen tips worden gedeeld waar je zelf mee aan de slag kunt thuis. Ook is er ruimte om ervaringen te delen en vragen te stellen aan lotgenoten. Houd de ARFID te lijf groep in de gaten voor meer informatie hierover.

          Hartelijke groet,

          Rita Maris

          Antwoord
  4. Vanessa van der Weerd

    Hoi, mijn zoon van 11 heeft met 1,5 jarige leeftijd een slak met huisje in zijn mond gestopt en hij is hoogbegaafd. Sindsdien eet hij vrijwel geen groente en heel beperkt fruit. Ook veel avondeten eet hij niet. Het duurt nu al zo lang en ik vraag me af of dit over kan gaan nog, of dat we hulp moeten zoeken. We zijn al bij diëtiste van het ziekenhuis geweest maar die wist het niet.

    Antwoord
    • ARFID te lijf!

      Beste Vanessa, ik zou zeker op zoek gaan naar een zorgprofessional met kennis van ARFID. Deze kun je vinden via de interactieve zorgkaart op de site van http://www.eetstoornissennetwerk.nl. Zij kunnen meedenken en hem helpen weer vertrouwen in het eten te krijgen.

      Antwoord
      • Vanessa van der Weerd

        Dankjewel voor het snelle antwoord en advies!

        Antwoord
  5. R.B.

    Ik herken veel punten uit dit artikel, maar tegelijk denk ik ook weer van maar ik doe het wel ook al vind ik het niets….
    Dus ik vraag me echt af of ik dan wel of geen ARFID heb, omdat ik het dan wel doe..
    – ik lust heel erg weinig eten.. en met name alles wat gezond is…
    – stukjes in de yoghurt vond ik vroeger helemaal niets, tegenwoordig gaat het wel ietsje beter, maar nog steeds 90% niet.
    – de geur van popcorn vindt ik zo smerig dat ik t niet eens wil eten
    – druiven en mandarijnen bleef ik maar op kauwen en kauwen door die velletjes. Tegenwoordig lukt druiven wel maar mandarijnen vermijd ik nog wel.
    – Pitjes in fruit vind ik al niets
    – Ik dacht na al die jaren probeer ik eens een hap verse wortel, ik begon direct te kokhalzen. Dit had ik een tijdje geleden ook met een broodje mozarella met sla en tomaat.
    – tomaat zelf vind ik niets, maar puree is prima door de macaroni. Ook daarin heb ik t liefst gepureerde groente.
    – Vroeger lustte ik geen gesmolten kaas, bang dat ik t niet lekker zou vinden, maar dit bleek onzin nadat ik t in mn twintiger jaren toch eens had gegeten.
    – bijna alle groente vind ik vies, maar er zijn enkele soorten die ik “verdraag” maar ik wordt er niet blij van
    – salades vind ik al niets
    – ik hou niet van pittig eten (maar ben er ook niet mee opgevoed)
    – ook bami/nasi vind ik smerig, van taugé krijg ik rillingen
    – ik hou daarentegen juist enorm van de suikers (dus koek, snoep, chips e.d.) en ook van patat. Dus dat komt mn figuur weer niet ten goede.

    ik ben naarmate ik volwassen werd wel beter gaan eten, maar het is nog steeds rampzalig, vindt uit eten gaan ook niet leuk en neem het liefst mn eigen bammetjes mee naar kantoor.

    Zou ik ARFID kunnen hebben?
    Hoe kom je erachter of dit het inderdaad is?
    Hoe/waar zoek je dan de juiste hulp om dit aan te pakken?
    Wat voor soort therapie krijg je dan?
    Is dit ook echt helemaal te genezen? of zal zo iemand altijd een moeilijke eter blijven..

    Antwoord
    • ARFID te lijf!

      Beste R.B, dank je voor je bericht. Ik ga je vragen proberen te beantwoorden:

      Je spreekt pas van de eetstoornis ARFID als de, hierboven beschreven problemen rondom eten, ervoor zorgen dat je lichamelijke en/of psychosociale problemen krijgt. Het kan zijn dat je heel kieskeurig eet en niet geniet van het eten, maar toch voldoende eet om gezond oud te kunnen worden of geen sociale belemmeringen te ervaren. Dan kun je voor jezelf bedenken of je meer zo willen leren eten of het oké vindt om zo verder te gaan.

      Wanneer deze eetproblemen wél gevolgen hebben, dan kun je het beste op zoek gaan naar een zorgprofessional met kennis van ARFID. Hiervoor kun je naar de interactieve zorgkaart gaan op de site van eetstoornissennetwerk. Als je die invult kun je een zorgprofessional met kennis van ARFID vinden bij jou in de regio.

      Als laatste vraag je of je altijd moeite met eten zal blijven houden. Wanneer je deze eetproblemen hebt doordat je gevoelig bent voor de sensorische kenmerken van eten, kun je leren om minder last te hebben van deze kenmerken tijdens het eten, maar blijft het altijd een uitdaging om (bepaalde producten) te eten.

      Mocht je meer vragen hebben, sluit je dan gerust aan bij de facebookgroep van ARFID te lijf.

      Hartelijke groet,

      Rita Maris

      Antwoord

Trackbacks/Pingbacks

  1. Het verschil tussen ‘picky eating’ en ARFID – Over leven met ARFID - […] Verborgen ARFID leed– een uitleg van prof. dr. Sandra Mulkens over […]
  2. Autisme en eetproblemen – Over leven met ARFID - […] zijn dat er lichamelijke en/of psychosociale problemen ontstaan is er sprake van de eetstoornis ARFID, wat staat voor Avoidant…
  3. Geef me de 5 methode inzetbaar bij eetproblemen door autisme – ARFID te lijf! - […] eetproblemen zo ernstig zijn dat ze lichamelijke en/of psychosociale gevolgen hebben, spreek je van ARFID. “Als mensen met autisme…

Een reactie versturen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *