Nolanda van Well van Haare werkte jarenlang als diëtiste verstandelijk gehandicapten en neurodiëtist. Gedurende deze jaren viel het haar regelmatig op dat verstandelijk gehandicapte mensen door verschillende oorzaken ARFID ontwikkelden. Ze constateerde dat kennis van ARFID vaak ontbrak en de aanpak niet aansloot op de eetproblematiek van deze mensen. Ze pleit daarom voor meer aandacht voor de eetbehoeften en moeilijkheden van mensen met een verstandelijke beperking.
“Mensen die afhankelijk zijn van begeleiders zijn erg kwetsbaar
Tijdens haar werkzaamheden in de gehandicaptenzorg viel het Nolanda op dat mensen met Downsyndroom regelmatig te kampen hebben met eetproblemen. “Om dit te kunnen verklaren is destijds in het Erasmus MC onderzoek gedaan naar het mondgebied van mensen met Downsyndroom. Hierbij werd onder andere gekeken naar de ligging van de tong in de mond. Uit dat onderzoek bleek dat de tong bij mensen met Downsyndroom anders is aangelegd en meer naar voren in de mond ligt.” Dit kan een reden zijn waarom er vaak onvoldoende spierspanning aanwezig is in het mondgebied van mensen met Downsyndroom.
Daarnaast kan kieskeurig eetgedrag en moeite met kauwen en slikken, een rol spelen bij het ontwikkelen van eetproblemen. Bij mensen met een verstandelijke beperking kan er echter nog meer meespelen dan kieskeurig eetgedrag en moeite met kauwen en slikken. “Er kan ook sprake zijn van reflux, iets wat vaker voorkomt bij kinderen met Downsyndroom”, weet Nolanda. “In sommige gevallen kunnen zij ook last hebben van een vernauwing in het darmgebied.”
“Het is allereerst belangrijk dat deze kinderen en volwassenen eten weer als prettig gaan ervaren
Kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking of neurologische problemen hebben vaak een langdurige periode van sondevoeding via de neus achter de rug. “Hierdoor hebben zij belangrijke stappen in hun eetontwikkeling gemist en gaat het leren eten moeizamer dan bij andere kinderen. Het is allereerst belangrijk dat deze kinderen en volwassen eten weer als prettig gaan ervaren. Daarvoor is het belangrijk dat er geen druk op het leren eten wordt gelegd.”
Nolanda geeft als advies om deze kinderen en volwassenen (weer) spelenderwijs vertrouwd te laten raken met eten en het leren eten in hun eigen tempo steeds een stapje verder uit te breiden. “Het is belangrijk dat zorgverleners, die werken met mensen met een verstandelijke beperking, goed naar het totaalplaatje leren kijken. Er kunnen namelijk meerdere redenen zijn waardoor ARFID ontstaat, óók op volwassen leeftijd.”
Uitingen van afkeer voor eten
Omdat mensen met een meervoudige verstandelijke beperking zich vaak niet goed kunnen uiten, worden de signalen van eetproblemen niet altijd goed opgepikt door hun omgeving. “Als je weet waar je op moet letten, kun je hun afweer voor eten vaak wél zien. Ik zag bijvoorbeeld heel duidelijk dat er bij sommige cliënten een grote onrust ontstond rondom etenstijd. Dit kon zich non-verbaal, maar ook verbaal uiten. Bij cliënten met een lichte verstandelijke beperking ontstond er soms al een kwartier voor de maaltijd onrust. Zo waren er cliënten die met dingen gingen gooien, maar er waren ook cliënten die zich in zichzelf terugtrokken of zich gingen verstoppen om aan de maaltijden te kunnen ontkomen.”
Bij mensen met een meervoudige verstandelijke beperking merkte Nolanda het voornamelijk aan hun lichaamstaal. “Ze konden verstijfd in hun rolstoel zitten, hun hoofd naar achteren werpen of tijdens het dekken van de tafel beginnen te stampen en erg onrustig worden. Ook zag ik hoe ze nauwlettend alle handelingen van de begeleiders in de gaten hielden. Na de maaltijd zag je ze meteen ontspannen en keerde de rust weer terug.” Het viel Nolanda ook op dat bij sommige cliënten de eetproblemen zich alleen tijdens de lunch voordeden en bij anderen weer alleen bij het avondeten. Het kon dus afhankelijk zijn van het soort eten of zelfs van de begeleider die op dat moment dienst had. Voor haar een reden om te onderzoeken wat hier de oorzaak van was.
“Er blijft voor hen niks anders over dan de lippen stijf op elkaar te houden
Nolanda merkte dat er extra weerstand kon ontstaan rondom de maaltijden, wanneer een cliënt tijdens het eten een nare ervaring had gehad met een begeleider. “Mensen die afhankelijk zij van begeleiders zijn erg kwetsbaar. Het kan zijn dat een begeleider niet vanuit de juiste hoek de lepel naar binnen brengt, waardoor hij te ver in de mond komt of tegen het gehemelte aangaat. Hierdoor kan de client gaan kokken, wat erg beangstigend voor hen kan zijn. Dit kan ervoor zorgen dat ze stoppen met eten.”
Als er vervolgens advies wordt ingewonnen bij een gedragsdeskundige, worden deze eetproblemen vaak afgedaan als gedragsproblematiek. “Omdat het kokhalzen als negatief gedrag wordt gezien, krijgen de begeleiders het advies dit gedrag meteen in de kiem te smoren. Doordat cliënten zichzelf verbaal niet kunnen uiten, dus ook nooit kunnen vertellen waarom ze moeten kokhalzen, blijft er niks anders over dan de lippen stijf op elkaar te houden.”
Hete soep
“Ik heb ook meegemaakt dat iemand per ongeluk kokendhete soep voor een cliënt in de ouderenzorg had neergezet en deze vervolgens zijn mond verbrandde. Hierdoor was eten niet langer veilig en ontstonden er eetproblemen. Deze ervaringen werden gekoppeld aan het eten of aan de betreffende begeleider, waardoor zij steeds meer voedsel gingen weigeren. Als er niet zorgvuldig wordt omgegaan met het eten geven, kan angst een grote rol gaan spelen bij deze cliënten. Ze kunnen zo`n weerstand krijgen om te eten, dat ze ARFID gaan ontwikkelen.”
Het kon ook zijn dat de structuur van eten weerstand opriep en zij een uitgesproken voorkeur ontwikkelden voor een bepaald soort eten. “Sommige cliënten hadden grote moeite met de sensorische kenmerken van eten, waardoor ze hele productgroepen gingen uitsluiten en steeds selectiever gingen eten. Zo kon het zijn dat, als ze zagen dat het eten groen was, ze bij voorbaat al hun lippen stijf op elkaar hielden.” Het is daarom erg belangrijk om goed te observeren tijdens de eetmomenten en alles te rapporteren wat afwijkend is. “Het is belangrijk om er meteen bij te zijn als er problemen ontstaan, zodat het niet tot ARFID hoeft te ontwikkelen.”
Oplopende spanning aan tafel
Nolanda herinnert zich een cliënt met diabetes en eetproblemen. “Rond de maaltijden kreeg zij altijd last van enorme schommelingen. Dit beangstigde haar, waardoor ze gestrest raakte, iets wat averechts werkt bij diabetes. Omdat zij insuline spoot was het erg belangrijk dat zij haar eten opat. Daarom moest zij aan tafel blijven zitten tot haar bord leeg was. Aan beide kanten van haar én tegenover haar ging dan een begeleider zitten, zodat ze als het ware werd klemgezet. Dit was zo intimiderend en beangstigend voor haar, dat ze haar kaken stijf op elkaar hield en er geen hap eten meer naar binnen ging.”
Ze had zulke negatieve associaties met eten gekregen dat Nolanda eerst moest proberen haar vertrouwen terug te winnen. “Dit deed ik door het vooral niet over eten te hebben. Ze bleek geen negatieve associatie met drinken te hebben, dus verving ik al het eten door drinkvoeding. Toen ze hier eenmaal aan gewend was, leerden we haar spelenderwijs weer vertrouwen te krijgen in eten. Ze mocht zelf aangeven of ze al toe was aan de volgende stap. Hier lag geen enkele druk op en langzaam maar zeker leerde ze het eten weer te vertrouwen en begon ze weer te eten.” Nolanda is van mening dat dit stappenplan bij elke cliënt met eetproblemen in de zorginstelling kan worden toegepast. Ze pleit ervoor dat er meer aandacht komt voor de eetbehoeften en moeilijkheden rondom het eten van mensen met een verstandelijke beperking. “Er is nog zoveel winst te behalen op dit gebied!”
Naasten
Vaak voelen ouders of naasten van cliënten haarscherp aan wat er speelt. “Helaas wordt hier regelmatig aan voorbijgegaan. Ik pleit ervoor om ouders en naasten een grotere rol te laten spelen in de behandeling en ze hier veel meer bij te betrekken. Zij kennen de context rondom een cliënt en weten veel beter waarom een cliënt op een bepaalde manier reageert.” Het gaat dus niet alleen om informatie over de persoonlijke voorkeuren op het gebied van eten, maar ook om de hele voorgeschiedenis rondom eten. “Mijn ervaring is dat, als de hele context helder is, je stap voor stap naar een oplossing toe kunt gaan werken. Hierbij moet je goed in staat zijn de lichaamstaal van een cliënt te lezen en te luisteren naar ouders en verwanten. Zij hebben namelijk jarenlang ervaring met de cliënt.”
Ze adviseert om de totale eetsituatie vanaf de geboorte in kaart brengen en daar een apart hoofdstuk van aan te leggen in het dossier. “Vervolgens moet je vanaf nul beginnen met eten aan te bieden. Bijna alsof je een baby leert eten. Hierdoor worden zij als het ware gereset. Door middel van positieve ervaringen verdwijnen alle negatieve ervaringen naar de achtergrond. Als de negatieve ervaringen werden veroorzaakt door een begeleider, is het belangrijk dat de vertrouwensband wordt hersteld op het gebied van eten of dat de begeleider deze cliënt nooit meer eten geeft.”
Dit artikel is gebaseerd op Hoofdstuk 16 van het boek ARFID te lijf. Ga voor het hele hoofdstuk of meer informatie en ervaringsverhalen over ARFID naar deze link.
Lees meer:
0 reacties