De tweede week van de eettherapie was een week vol uitdagingen en met grote overwinningen. Er vloeiden minder tranen en er werd meer gelachen. Rick* en Louise* raakten steeds meer gewend aan de eetschool en aan ons tijdelijke verblijf. Er werden nieuwe producten geproefd, schoolwerk gemaakt, vriendschappen gesloten en ook veel buiten gespeeld.
De gradatie en verschijningsvorm van ARFID is bij elke patiënt anders. Zo is Rick, doordat hij autisme heeft, extreem gevoelig voor de sensorische kenmerken van eten, waardoor het zien van eten dat hij niet kent, maar ook het aanraken en ruiken hiervan, op dit moment nog te moeilijk is voor hem. Laat staan dat hij het kan proeven. Daarnaast speelt een extreme vorm van neofobie, de angst voor -voor hem- onbekend voedsel, een grote rol bij hem en heeft hij geen interesse in eten.
Dit alles zorgt ervoor dat Rick een zeer lange weg te gaan heeft, voordat hij ‘met de pot’ zal kunnen mee-eten. Autisme, de oorzaak waardoor hij ARFID ontwikkelde, zal altijd aanwezig zijn, dus van hem verwachten dat hij straks alles kan mee-eten, zou onrealistisch zijn. Er blijft namelijk altijd een overgevoeligheid voor sensorische kenmerken van bepaald voedsel aanwezig. Elke stap die hij tijdens de eettherapie zet, is daarom een feestje waard!
Water
Deze week lag de focus, van de therapiesessies van Rick, op het leren drinken van water. Hij leerde steeds een slokje meer te drinken. Het eindresultaat van zijn harde werk, is dat hij al tien slokjes achterelkaar kan drinken, dat is zo`n 20 ml. Ook durft hij nu appel en peer aan te raken en heeft hij geroken aan melk. Voor hem grote stappen, die twee weken geleden nog ondenkbaar waren.
Hij speelde heerlijk buiten, sprong op de trampoline, bouwde hutten, maakte lange racebanen en speelde Roblox met zijn drie nieuwe vrienden uit de groep. Daarnaast maakte hij dagelijks zijn schoolwerk. Dit vond hij soms lastig, omdat de eetsessies op nummer één staan en je snel moet kunnen schakelen als je aan je schoolwerk zit en wordt opgehaald voor een sessie. De dagen waren vol en lang voor hem.
Grote stappen
Louise, die een heel andere verschijningsvorm en gradatie van ARFID heeft en daardoor een programma van maar zes à acht weken volgt, heeft deze week opnieuw grote stappen gezet en kan na twee weken al een paar hapjes peer, druif, aardappel, vla en wortel eten. Iets wat we ons twee weken geleden niet hadden kunnen voorstellen. Komende week zal zij leren een volkoren boterham met kaas te eten en worden de hoeveelheden, van de producten die zij de afgelopen weken heeft leren eten, opgehoogd.
Ze moet leren meer te eten; ze zit nu na enkele hapjes vol, waardoor zij structureel te weinig calorieën en voedingsstoffen binnenkrijgt per dag. Het woord moeten veroorzaakt echter veel stress bij haar. “Wat als het mij niet lukt? Ik doe toch altijd mijn best? Ik laat het niet liggen omdat ik dat leuk vind, maar omdat het mij met geen mogelijkheid lukt om het allemaal op te eten.“
Ontprikkel plekje
Zondag besloot ik een klaptafel van thuis mee te nemen naar De Boeg, onze tijdelijke verblijfplaats gedurende de eerste zes weken van de behandeling van Rick en Louise bij SeysCentra. Op dat moment wist ik nog niet hoe hard dit tafeltje van pas zou komen deze week. Het klaptafeltje installeerde ik als werkplek in mijn slaapkamer en het bureautje dat daar al stond zette ik in de kamer van Rick en Louise. Hierdoor werd er een plekje gecreëerd waaraan Rick kon zitten als hij moe en overprikkeld thuiskwam, na een lange behandeldag. Ideaal, zo bleek al snel, want er was een nieuw gezin aangekomen in de Boeg, waardoor ontprikkelen in de woonkeuken niet meer zo vanzelfsprekend was voor Rick.
Elke dag als hij overprikkeld en moe thuiskwam, liep hij meteen naar zijn nieuwe plekje toe en ging hij op zijn laptop aan de slag. Beeldbellen met vriendjes, gamen of gewoon heerlijk alle prikkels eruit tekenen, iets wat hij graag doet. Hoe meer prikkels hij te verwerken heeft, hoe meer tekeningen hij produceert. Even geen geluiden en vragen aan zijn hoofd, maar een plekje voor zichzelf waar niemand iets van hem verwacht. Zelf kon ik ook veel beter aan de grotere tafel werken. We hebben er zelfs aan gegeten, als de keuken bezet was. Ook kreeg ik enkele dagen gezelschap van mijn man en zaten we elk aan een kant te werken.
Weekend
Het afgelopen weekend, het eerste weekend na de start van de eettherapie, stond voor Rick en Louise volledig in het teken van ontprikkelen. Rick heeft het hele weekend in zijn pyjama gebivakkeerd en hoefde even helemaal niks. Alles wat we aan hem vroegen leverde een huilbui op. We hopen dat hij dit weekend weer fijn kan ontprikkelen en volgende week weer fris kan starten, want zijn emmer stroomt een beetje over.
P.s. De kaarten worden bijzonder gewaardeerd! Elke dag kijken de kinderen vol verwachting in de brievenbus en plakken ze blij de nieuwe kaarten op de deur. De kamer wordt er steeds gezelliger van. Heel hartelijk bedankt!
Ook bedankt voor de gebeden! We zien duidelijk verschil met vorige week, in onze ogen het antwoord op de vele gebeden. Voor belangstellenden: deze week deelde ik iets over mijn geloof en de hulp van God in moeilijke tijden, tijdens een interview met het christelijk platvorm CVandaag:
*Hoewel de meeste lezers wel weten wat de namen van mijn kinderen zijn, heb ik er, met het oog op hun toekomst, voor gekozen om niet hun echte namen te gebruiken.
Lees ook:
Lieve familie maris
Ik denk aan jullie!😘
Ik leef met jullie mee!
Wat bijzonder dat er nu resultaten zijn!
Ik hoop en bid dat de behandeling verder aan mag slaan.
Veel liefs van Alette van Putten
Wat ontzettend lief van je!🙏
Wat ontzettend fijn om te lezen dat het met jullie dochter zo goed gaat en dat de behandeling bij haar al de vruchten afwerpt.
Ik hoop en bid zo dat dit ook bij jullie zoon gaat gebeuren. Blijf moed houden samen en dat zal soms best moeilijk zijn als je ziet hoe je zoon er op dit moment onder lijdt. Als je kind lijdt, lijd je zelf als ouder mee.
Sterkte samen