Dorien* heeft autisme, ADHD en ME. Zij heeft moeite met de
sensorische kenmerken van eten en eet erg selectief. De geur,
kleur, smaak en textuur van eten staan haar zó tegen, dat zij
ARFID ontwikkelde. Dorien legt uit hoe zij eten ervaart en
waarom dit elke dag een strijd voor haar is.
“Voor mijn gevoel heb ik altijd al eetproblemen, maar volgens mijn moeder at
ik de eerste zeven jaar van mijn leven redelijk normaal. Wat ik me wél kan
herinneren, is dat ik voor mijn gevoel uren aan tafel moest blijven zitten tot ik
mijn bord had leeggegeten. Ook staat me bij dat mijn ouders op alle mogelijke
manieren hebben geprobeerd eten bij mij naar binnen te krijgen, maar dat ik
daardoor alleen maar slechter ben gaan eten. Kort gezegd heb ik gewoon een
enorme hekel aan eten; ik heb er nooit zin in en kijk er ook niet naar uit, zelfs
niet als we iets eten dat ik lekker vind.”
Haar ouders maakten zich ernstig zorgen en zaten met hun handen in het
haar. “Ik moest vroeg naar bed als ik mijn bord niet leegat of mocht iets niet,
terwijl ik mij er juist zo op had verheugd.” Geen enkele straf of beloning hielp;
het was geen onwil, maar pure onmacht. “Ik weet nog dat ik van tafel
probeerde te vluchten en door mijn moeder werd tegengehouden en weer op
mijn stoel werd gezet. Ook hebben mijn ouders mij weleens stevig
vastgehouden en een lepel eten in mijn mond gepropt. Dat zijn geen fijne
herinneringen.”
Sensorische prikkels
“Eten is moeilijk voor mij vanwege de sensorische overprikkeling die ik door
eten krijg. De geur, kleur en smaak van eten kan mij erg tegenstaan. Maar dat
niet alleen; hoe eten eruitziet speelt ook een rol, maar vaak lukt het mij om
mezelf daar overheen te zetten.” Dorien en haar ouders tastten jarenlang in
het duister naar de reden van haar afwijkende eetgedrag, totdat zij vijf jaar
geleden, op haar eenentwintigste, de diagnose autisme kreeg. “Enkele jaren
werd dit gevolgd door de diagnose ADHD. Ik begreep eindelijk waarom ik
zoveel moeite met eten had en mezelf altijd anders had gevoeld.”
Aparte maaltijden
“Toen mijn ouders eenmaal doorhadden dat geen enkele straf of beloning
hielp, hebben ze het gelukkig losgelaten”, herinnert Dorien zich. “Mijn moeder
heeft jarenlang aparte maaltijden voor mij gekookt en maakte dingen die ik
wél kon eten, hierdoor heb ik geen tekorten opgebouwd of ondergewicht
gekregen.”
Doordat zij wel pizza, patat en pannenkoeken kan eten, viel het niemand op
dat Dorien eetproblemen had. “Ik kon gewoon naar feestjes, zonder op te
vallen. Wel heb ik door de jaren heen steeds geprobeerd nieuwe dingen te
leren lusten. Bij vlagen lukte dit, maar op den duur viel het toch weer van het
menu af.”
“De meeste psychologen die ik sprak hadden nog nooit van ARFID
gehoord”
In de pubertijd liep Dorien vast en kreeg zij psychische problemen. “Ik heb
jarenlang op mijn tenen gelopen. Op een gegeven moment ging dat niet meer.
Helaas werd pas later duidelijk dat ik autisme heb en dat het leven daardoor
zo moeilijk is voor mij.” Het jarenlang ongediagnosticeerd zijn, heeft veel leed
veroorzaakt. “Ik werd opgenomen in een GGZ-instelling. Ook daar liep ik tegen
mijn eetproblemen aan en kon ik nauwelijks iets eten.”
Opnieuw stuitte ze op onbegrip. “Negen van de tien psychologen die ik in de
afgelopen jaren heb zien langskomen, hebben nog nooit van deze eetstoornis
gehoord. Ondanks dat deze eetstoornis al sinds 2013 in de DSM5 staat
opgetekend wisten zij niet hoe deze diagnose gesteld moet worden en wie dat
mag doen. Ook mijn huidige psycholoog weet niet goed wanneer het nou om
eetproblemen door autisme gaat of om ARFID.”
Mobiel aan tafel
“Als ik met andere mensen aan tafel zit, ervaar ik veel prikkels en angsten.
Mijn hoofd zegt dan dat er iets mis is met het eten, waardoor mijn keel op slot
gaat. Vervolgens laten mijn handen het bestek los. Dat zijn van die momenten
dat ik het liefst in een hoekje wil kruipen om te huilen.
Ook is het voor mij moeilijk om tijdens het eten rekening te moeten houden
met sociale omgangsvormen. Dat geeft te veel prikkels. In zulke situaties helpt
het om mezelf terug te trekken en iets op mijn mobiel te doen, zodat mijn
aandacht wordt afgeleid en eten iets makkelijker gaat. Sociaal gezien wordt
dit niet geaccepteerd in de maatschappij, dus kan dat alleen als ik samen met
mijn ouders ben.”
Bergafwaarts
Dorien beseft dat als ze niet langer haar best zou doen en zou stoppen met
haar dagelijkse gevecht om gezond te eten, het snel bergafwaarts zou gaan
met haar. “Hoe verleidelijk dat ook is, uiteindelijk heb ik daar alleen mezelf
mee, want dan krijg ik onherroepelijk nog meer last van lichamelijke klachten.
Soms vraag ik mezelf wel af of de voornaamste reden om nog te blijven eten,
mijn omgeving is. Ik vind het vreselijk als ze zich zorgen over mij maken en
weet dat het ze geruststelt als ik goed probeer te eten.”
Hulpverlening
Dorien weet dat ze uiteindelijk zelf een knop moet omzetten. Wel vraagt ze
zich af of ze niet beter zelf thuis aan de slag kan gaan, zodat het lichamelijk
niet te belastend is voor haar. “De gevoeligheid die ik vanwege autisme heb,
zal ik altijd houden. Eten zal nooit mijn favoriete bezigheid worden. Het is
alleen belangrijk dat ik zo gezond mogelijk kan eten en sociaal gezien minder
problemen heb. Ik hoopte dit zonder hulp voor elkaar te kunnen krijgen, maar
eerlijk gezegd is er te weinig vooruitgang. Het stormt in mijn hoofd en ik word
doorlopend heen en weer geslingerd. Misschien krijg ik eindelijk dé therapie
die mij zal helpen en leer ik normaal te eten, maar op dit moment ben ik niet
zo hoopvol gestemd, eerlijk gezegd.”
*vanwege privacy redenen is deze naam gefingeerd
*Dit ervaringsverhaal komt uit het boek ARFID te lijf! Lees meer ervaringsverhalen van ARFID-
patiënten en gedeelde kennis van zorgprofessionals in het boek ARFID te lijf! Klik voor de
inhoudsopgave en/of om het boek te bestellen op deze link.
Wil je meer informatie over ARFID? Sluit je dan gerust aan bij de besloten Facebookgroep van ARFID te lijf
Lees ook:
Wat is ARFID?
0 reacties