Moeite met de sensorische kenmerken van eten

door | jun 20, 2023 | 0 Reacties

Lauren (28) overleed 27 januari 2024. Ze had autisme, ADHD en ME. Daarnaast had zij moeite met de
sensorische kenmerken van eten en at zij erg selectief. De geur,
kleur, smaak en textuur van eten stonden haar zó tegen, dat zij
ARFID ontwikkelde. Lauren legde uit hoe zij eten ervoer en
waarom dit elke dag een strijd voor haar was.

“Voor mijn gevoel heb ik altijd al eetproblemen, maar volgens mijn moeder at ik de eerste zeven jaar van mijn leven redelijk normaal. Wat ik me wél kan herinneren, is dat ik voor mijn gevoel uren aan tafel moest blijven zitten tot ik mijn bord had leeggegeten. Ook staat me bij dat mijn ouders op alle mogelijke manieren hebben geprobeerd eten bij mij naar binnen te krijgen, maar dat ik daardoor alleen maar slechter ben gaan eten. Kort gezegd heb ik gewoon een enorme hekel aan eten; ik heb er nooit zin in en kijk er ook niet naar uit, zelfs niet als we iets eten dat ik lekker vind.”

Haar ouders maakten zich ernstig zorgen en zaten met hun handen in het haar. “Ik moest vroeg naar bed als ik mijn bord niet leegat of mocht iets niet, terwijl ik mij er juist zo op had verheugd.” Geen enkele straf of beloning hielp; het was geen onwil, maar pure onmacht. “Ik weet nog dat ik van tafel probeerde te vluchten en door mijn moeder werd tegengehouden en weer op mijn stoel werd gezet. Ook hebben mijn ouders mij weleens stevig vastgehouden en een lepel eten in mijn mond gepropt. Dat zijn geen fijne herinneringen.”

Sensorische prikkels

“Eten is moeilijk voor mij vanwege de sensorische overprikkeling die ik door eten krijg. De geur, kleur en smaak van eten kan mij erg tegenstaan. Maar dat niet alleen; hoe eten eruitziet speelt ook een rol, maar vaak lukt het mij ommezelf daar overheen te zetten.” Lauren en haar ouders tastten jarenlang in het duister naar de reden van haar afwijkende eetgedrag, totdat zij zeven jaar geleden, op haar eenentwintigste, de diagnose autisme kreeg. “Enkele jaren later werd dit gevolgd door de diagnose ADHD. Ik begreep eindelijk waarom ik zoveel moeite met eten had en mezelf altijd anders had gevoeld.”

Aparte maaltijden

“Toen mijn ouders eenmaal doorhadden dat geen enkele straf of beloning hielp, hebben ze het gelukkig losgelaten”, herinnert Lauren zich. “Mijn moeder heeft jarenlang aparte maaltijden voor mij gekookt en maakte dingen die ik wél kon eten, hierdoor heb ik geen tekorten opgebouwd of ondergewicht gekregen.”

Doordat zij wel pizza, patat en pannenkoeken kon eten, viel het niemand op dat Lauren eetproblemen had. “Ik kon gewoon naar feestjes, zonder op te vallen. Wel heb ik door de jaren heen steeds geprobeerd nieuwe dingen te leren lusten. Bij vlagen lukte dit, maar op den duur viel het toch weer van het menu af.”

“De meeste psychologen die ik sprak hadden nog nooit van ARFID
gehoord”

In de pubertijd liep Lauren vast en kreeg zij psychische problemen. “Ik heb jarenlang op mijn tenen gelopen. Op een gegeven moment ging dat niet meer. Helaas werd pas later duidelijk dat ik autisme heb en dat het leven daardoor zo moeilijk is voor mij.” Het jarenlang ongediagnosticeerd zijn, heeft veel leed veroorzaakt. “Ik werd opgenomen in een GGZ-instelling. Ook daar liep ik tegen mijn eetproblemen aan en kon ik nauwelijks iets eten.”

Opnieuw stuitte ze op onbegrip. “Negen van de tien psychologen die ik in de afgelopen jaren heb zien langskomen, hebben nog nooit van de eetstoornis ARFID gehoord. Ondanks dat deze eetstoornis al sinds 2013 in de DSM5 staat opgetekend wisten zij niet hoe deze diagnose gesteld moet worden en wie dat mag doen. Ook mijn huidige psycholoog weet niet goed wanneer het nou om eetproblemen door autisme gaat of om ARFID.”

Mobiel aan tafel

“Als ik met andere mensen aan tafel zit, ervaar ik veel prikkels en angsten. Mijn hoofd zegt dan dat er iets mis is met het eten, waardoor mijn keel op slot gaat. Vervolgens laten mijn handen het bestek los. Dat zijn van die momenten dat ik het liefst in een hoekje wil kruipen om te huilen. Ook is het voor mij moeilijk om tijdens het eten rekening te moeten houden met sociale omgangsvormen. Dat gaf te veel prikkels. In zulke situaties hielp het om mezelf terug te trekken en iets op mijn mobiel te doen, zodat mijn aandacht werd afgeleid en eten iets makkelijker ging. Sociaal gezien wordt dit niet geaccepteerd in de maatschappij, dus kon dat alleen als ik samen met mijn ouders was.”

Bergafwaarts

Lauren besefte dat als ze niet langer haar best zou doen en zou stoppen met haar dagelijkse gevecht om gezond te eten, het snel bergafwaarts zou gaan met haar. “Hoe verleidelijk dat ook is, uiteindelijk heb ik daar alleen mezelf mee, want dan krijg ik onherroepelijk nog meer last van lichamelijke klachten. Soms vraag ik mezelf wel af of de voornaamste reden om nog te blijven eten, mijn omgeving is. Ik vind het vreselijk als ze zich zorgen over mij maken en weet dat het ze geruststelt als ik goed probeer te eten.”

Hulpverlening

Lauren wist dat ze uiteindelijk zelf een knop moest omzetten. Wel vroeg ze zichzelf af of ze niet beter zelf thuis aan de slag kon gaan, zodat het lichamelijk niet te belastend was voor haar. “De gevoeligheid die ik vanwege autisme heb, zal ik altijd houden. Eten zal nooit mijn favoriete bezigheid worden. Het is alleen belangrijk dat ik zo gezond mogelijk kan eten en sociaal gezien minder problemen heb. Ik hoopte dit zonder hulp voor elkaar te kunnen krijgen, maar eerlijk gezegd is er te weinig vooruitgang. Het stormt in mijn hoofd en ik word doorlopend heen en weer geslingerd. Misschien krijg ik eindelijk dé therapie die mij zal helpen en leer ik normaal te eten, maar op dit moment ben ik niet
zo hoopvol gestemd, eerlijk gezegd.”

Update December 2023

Enkele jaren na ons gesprek werd het leven te zwaar voor Lauren. “Als je leven geen geschenk meer is, mag je het teruggeven”, vindt zij. Ze heeft niet alleen autisme, ADHD en ARFID maar ook de multisysteemziekte ME en ligt voornamelijk in bed. De ziekte is progressief en ze is uitbehandeld. Daarom heeft ze gekozen voor euthanasie. “Dan heb ik eindelijk rust.”

De afgelopen vier jaar heeft ze van alles geprobeerd om beter te worden. Haar situatie werd alleen maar slechter. “Mijn ME is progressief. Ik weet dat er patiënten zijn die het nog erger hebben, die in het donker leven, constant alleen zijn met hun eigen gedachten. Dat wil ik niet voor mezelf. Ik vind het nu al ondraaglijk genoeg. Voor euthanasie kiezen voelt als het aardigste dat ik voor mezelf kan doen. Ik gun mezelf die rust.”

Lees het interview dat zij hierover had met RTLNieuws:

https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/artikel/5425260/lauren-hoeve-vermoeidheidsziekte-me-cvs-euthanasie?fbclid=IwAR1sOq5NjyVAdmCfzXZ_80-ii_8r_L-v46NSWaWMz6Z_tT2voipjrI7oj64

🖤

Zaterdag 27 januari is Lauren overleden.

https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/artikel/5431589/lauren-hoeve-overleden-vermoeidheidsziekte-me-cvs-euthanasie-zondaginterview?fbclid=IwAR1STbI-aHoGAk4R_xO_dakkoN7k2EaG69OXduW621vJ8Rv60Yw1ByA2Y7s

*Dit ervaringsverhaal komt uit het boek ARFID te lijf! Lees meer ervaringsverhalen van ARFID- patiënten en gedeelde kennis van zorgprofessionals in het boek ARFID te lijf! Klik voor de
inhoudsopgave en/of om het boek te bestellen op deze link.

Wil je meer informatie over ARFID? Sluit je dan gerust aan bij de besloten Facebookgroep van ARFID te lijf

Lees ook:

Wat is ARFID?

0 reacties

Een reactie versturen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *