Wie had dat gedacht? Van elke dag pizza en patat, naar stamppot boerenkool en ander groenteblad. Het is nauwelijks te bevatten hoe groot het verschil is. Deze week over een bijzonder moment in een restaurant, maar ook over eetuitdagingen die altijd zullen blijven.
Bij ons is het vrijdagavond altijd spelletjesavond. Dan doen we gezellig spelletjes met onze jongste twee kinderen. De laatste weken is Rick* te moe om mee te doen en wil hij liever zijn eigen gangetje gaan. Normaal spreken we niks af deze avond, maar omdat hij toch geen spelletjes wilde doen en ik iets nodig had in het centrum, besloot ik gezellig samen met Louise* naar het dorp te gaan.
Ook zij had belangrijke boodschappen te doen; ze kan namelijk elke eetsessie een punt ter waarde van een euro verdienen. Omdat ze drie sessies per dag heeft (dat waren er eerst 4, maar er wordt een pilot gedaan, waarin ze een sessie minder per dag hebben, eerder beginnen en eerder klaar zijn), kan zij 15 euro per week verdienen. Een leuke stimulans voor haar. (Uiteraard hebben we haar in het verleden ook vaak proberen om te kopen met geld en activiteiten, maar helaas werkt dat blijkbaar alleen in therapie-setting) De punten die ze heeft verdiend, wilde ze heel graag verzilveren.
Ogen als schoteltjes
We gingen dus op zoek naar een mooi doel voor haar zuurverdiende geld. Nadat zij iets leuks had uitgezocht vroeg ik haar of ze het leuk vond om samen ergens wat te gaan drinken. Haar hele gezicht begon te stralen. Natuurlijk wilde ze dat! Toen we een leuk plekje hadden gevonden, vroeg ik haar of ze appelsap of chocomelk wilde drinken (het enige wat ze voor haar behandeling bij SeysCentra in een restaurant kon drinken). Dit keer pakte ze tot mijn verbazing de kaart en vroeg ze of ze iets lekkers mocht uitkiezen van de kaart. Mijn ogen werden als schoteltjes, zo verbaasd was ik. Mijn verbazing werd zo mogelijk nog groter toen ze om een kinderborrelplank vroeg.
De plank bestond uit kaas, komkommer, tomaten, Nacho Chips en kipnuggets. De kaas mocht ik hebben, want dat vond ze nog te moeilijk, maar van de rest zat ze heerlijk te smullen. Ze nam zelfs een snoeptomaatje. Meerdere keren zei ze dat ze het zo gezellig vond, dat ze ook wat lekkers kon eten. Ik kan niet beschrijven hoe mooi dit moment was. Ik bleef maar foto`s maken en in onze gezinsapp delen. Wat waren we allemaal (ze heeft naast haar broertje Rick* drie volwassen zussen en een broer) ongelofelijk trots op haar!
“Ik ben al vier weken niet ziek geweest!”
We kunnen niet wachten tot we een keer gezellig kunnen gaan wokken met haar. Nu ze durft proeven en nieuwsgierig is naar eten, gaat er een wereld voor haar open. Wat gun ik het haar om eten niet meer als een lastige taak te zien, maar als iets waar je van kunt genieten. Ze leert dagelijks nieuwe producten eten. Met het ene product heeft ze iets meer moeite dan met het andere, maar inmiddels weet zij dat ze eerst moet wennen aan een smaak. Gisteren heeft ze zelfs stamppot boerenkool geproefd!
Wat ze vier weken geleden nog te moeilijk vond om te eten, gaat haar nu moeiteloos af. Als je zoveel jaren, zo eenzijdig en minimaal hebt gegeten, duurt het even voordat je gewend bent aan een nieuwe smaak. Daarnaast beseft ze nu ook goed hoe belangrijk het is om goed en gezond te eten. “Ik ben al vier weken niet ziek geweest”, zei ze deze week verbaasd. Ik heb uitgelegd dat haar weerstand wordt vergroot doordat ze nu dagelijks voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt. Hierdoor pikt ze niet meer elk virus mee, zoals de afgelopen jaren het geval was. Ze was het zo zat om altijd maar ziek te zijn. Mooi dat ze nu zelf ervaart dat gezond eten effect heeft.
Stap voor stap
Ik moet eerlijk bekennen dat ik het soms best lastig vind om het grote verschil te zien tussen de voortgang van Louise en de voortgang van Rick. Daar waar Louise grote stappen zet, zijn de stapjes van Rick minimaal. Onze trots is er niet minder om. Ze hebben elk een eigen tempo. Natuurlijk wisten we allemaal dat de verschijningsvorm en gradatie van ARFID bij Rick niet te vergelijken is met dat van zijn zus. Maar dat het zó langzaam zou gaan had ik eerlijk gezegd niet verwacht.
Eerlijkheidshalve moet ik daar wel bij zeggen dat dit puur vanuit mijn eigen gezichtspunt is. De behandelaren zijn vol lof over hem en geven aan dat hij het programma naar verwachting volgt. Hij doet goed mee en is niet meer bang voor de sessies. De stand van zaken is, na vijf weken intensieve therapie, dat hij bij SeysCentra (nog niet thuis) meerdere slokken water achterelkaar kan drinken. Daarnaast kan hij een appel en een peer gedurende vijf tellen in zijn mond houden. Ook kan hij zijn vinger in twee nieuwe smaken Olvaritpotje steken en melk tegen zijn neus houden. Er zit dus vooruitgang in! Superfijn om te zien.
“Hij zal altijd selectief blijven eten en moeite hebben met eten“
Er is ons gezegd dat zijn autisme zo’n grote rol speelt, dat het onrealistisch is om van hem te verwachten dat hij in de toekomst alles gaat eten. Hij zal altijd selectief blijven eten en moeite houden met eten. Het streven is op dit moment om de grootste stress rondom eten weg te nemen, zodat we niet elke keer bang hoeven te zijn, wanneer een product uit het assortiment wordt gehaald en hij niks anders kan eten. Even voor het beeld een foto van hetgeen hij de afgelopen negen jaar heeft gegeten. Niks meer en niks minder. Dus ook geen patat, pizza, pannenkoeken, ijs en snoep.
Er wordt nu geprobeerd deze basisproducten uit te breiden en daarnaast een aantal gezonde producten aan te leren. Hij leert dus meerdere soorten drinken te drinken en meerdere smaken potjes, meer soorten beleg, vla, koek en fruit te eten. Het is niet helemaal realistisch, maar we hopen en bidden dat er een knop omgaat, zijn angst afneemt en hij minder moeite krijgt met de sensorische kenmerken van eten; wonderen bestaan gelukkig nog.
Voor nu is het belangrijk veel geduld te hebben. De zes à negen maanden die vooraf werden ingeschat, worden eerder negen tot twaalf maanden, maar we hebben de tijd. Hij is gelukkig helemaal gewend aan zijn nieuwe leven en gaat absoluut niet meer met tegenzin naar de eetschool. De juffen zijn ook zo lief voor hem. Hij heeft deze week zelfs het woord ‘juffelen’ bedacht: knuffelen met de juffen; dat doet hij zo graag. Je merkt dat hij nabijheid nodig heeft na een moeilijke sessie, dus er wordt wat afgejuffeld.
Komende week
Nog een laatste week in De Boeg, daarna zal ik twee weken lang dagelijks heen en weer gaan rijden, zodat Rick* kan wennen aan de lange dagen die hij van huis zal zijn (7:30-17:00). Vijftien maart is Louise klaar bij SeysCentra en vanaf 18 maart zal Rick dagelijks met een taxi heen en weer gaan rijden en komt er voor ons een wat rustiger periode aan.
*Hoewel de meeste lezers wel weten wat de namen van mijn kinderen zijn, heb ik er, met het oog op hun toekomst, voor gekozen om niet hun echte namen te gebruiken.
Lees ook:
Lieve familie maris
Wat fijn dat het met Emily zo goed gaat en dat Daniël het nu niet meer eng vind om naar de eetschool te gaan! Ik hoop voor hem en jullie dat over een poosje meer kan eten! Wat een doorzetters zijn het! Van harte sterkte!
Veel liefs Alette
Dank je wel! Lief van je!