Tijdens een vakantie naar het buitenland stopt Marije’s* zoontje met eten. Omdat zij zich ernstig zorgen maakt om zijn voedselweigering gaat ze na de vakantie meteen voor advies naar de huisarts. Dit is het begin van een lange periode van ziekenhuisopnames, onderzoeken en behandelingen.

“In de zomer van 2018 ging ik met mijn gezin op vakantie naar Turkije”, begint Marije haar verhaal. “Van het ene op het andere moment stopte mijn, destijds anderhalf jaar oude zoontje Lennart* met eten. Hij is nooit een makkelijke eter geweest en at bijvoorbeeld ook geen brood, maar dat hij volledig stopte met eten, was nieuw voor mij.”

De kleine Lennart zit erg vast aan bepaalde smaken en merken. Wanneer blijkt dat deze in Turkije niet verkrijgbaar zijn, weigert hij pertinent nog iets te eten of te drinken. “Achteraf gezien is deze vakantie een keerpunt in zijn eetgedrag geweest”, weet Marije nu. “Vanaf dat moment stopte hij met eten, begon zijn gewicht af te nemen en ging zijn gezondheid hard achteruit.”

Koortspieken

“Eenmaal terug in Nederland, kreeg Lennart met regelmaat ’s nachts hoge koortspieken,” herinnert Marije zich. “Zijn temperatuur liep zonder aanwijsbare oorzaak op tot ruim eenenveertig graden. Overdag was er vervolgens niks meer aan de hand. Ik vond dit heel vreemd en ging voor advies naar huisarts. De arts besloot zijn bloed te onderzoeken, maar daar kwam niks afwijkends uit.”

Wanneer Lennart steeds verder achteruitgaat, klopt Marije opnieuw aan bij de huisarts. “Deze keer werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis en werd Lennart opgenomen voor onderzoek. Ik dacht in eerste instantie dat zij hem opnamen om te onderzoeken waar de koortspieken vandaan kwamen, maar daarnaast bleek hij ook uitgedroogd te zijn. Hij kreeg een sonde ingebracht. Mijn hart brak toen ik dit zag; het was afschuwelijk om de artsen bezig te zien met mijn angstige mannetje. Zijn hartslag was zo hoog, dat hij direct zuurstof kreeg toegediend en aan de hartbewaking werd gelegd.”

Overgeven

Vanaf dat moment geeft Marije`s zoontje steeds vaker over.  “Eerst dachten de artsen dat hij niet tegen de sondevoeding kon en werden er verschillende soorten sondevoeding uitgeprobeerd. Uiteindelijk kreeg hij alleen nog maar babyvoeding toegediend.” Vier dagen nadat hij in het ziekenhuis is opgenomen, is Lennart al drie kilo afgevallen.

“Uiteindelijk heeft hij een maand in het ziekenhuis gelegen en is hij zeer uitgebreid onderzocht. Er werd onder andere een echo van zijn buik gemaakt, een hartfilmpje en slikfoto’s. Niemand begreep wat er precies met hem aan de hand was en gistte maar een beetje naar de oorzaak van zijn klachten. Op een gegeven moment werd er gesuggereerd dat hij misschien een soort reuma had.”

MRI-scan

Als Lennart een maand in het ziekenhuis ligt, moet hij naar een ander ziekenhuis om een MRI-scan te laten maken. “Ik was het inmiddels zo zat in het ziekenhuis, dat ik aangaf dat ik na de MRI-scan niet meer terug zou komen, maar met Lennart naar huis zou gaan, waar mijn andere twee kinderen waren. Het was mij inmiddels duidelijk dat ze toch niks met hem zouden doen en geen idee hadden wat er met hem aan de hand was. Overgeven kon hij thuis ook.”

De MRI-scan toont geen bijzonderheden aan en na de scan vertrekt Marije met Lennart naar huis. “Hij heeft die avond nog één keer overgeven, maar daarna was het helemaal over. Later begrepen wij dat hij in het ziekenhuis te veel prikkels had gekregen en dat hij dat uitte door over te geven.”

Uithongeringstraject

Ondanks de langdurige ziekenhuisopname is het eetgedrag van Lennart onveranderlijk en weigert hij nog steeds om iets te eten. “Gelukkig had hij sondevoeding en kreeg hij op deze manier zijn voeding binnen,” vertelt Marije, “maar enkele maanden later moesten we proberen om hem weer op de normale manier te laten eten. Dat gaf hem zoveel stress dat hij opnieuw begon af te vallen. De kinderarts wist niet wat hij hiermee aan moest en stelde voor om een uithongertraject te gaan volgen in het AMC in Amsterdam. Dat ging tegen al mijn gevoelens in. Hij was nog maar twee jaar. Het idee dat ik hem daar alleen achter zou moeten laten, stond mij enorm tegen en ik weigerde om dit traject met hem in te gaan. Volgens de arts was dit het laatste wat hij kon bedenken en kon hij verder niks voor Lennart betekenen.”

De kinderarts oppert als laatste de mogelijkheid om Lennart naar een speciale kindergroep van Yorneo te laten gaan. “Yorneo kijkt mee als er zorgen zijn rondom de ontwikkeling of het gedrag van een kind. Lennart ging hier drie dagdelen in de week naartoe en tot mijn verwondering kregen zij het voor elkaar om hem weer wat te laten drinken en leerde hij kleine stukjes banaan en appel eten. Ook thuis begon hij een appel te eten. Het moest elke keer op dezelfde manier klaargemaakt worden: geschild en in kleine stukjes gesneden. Dat ging goed, totdat mijn moeder een keer het appeltje voor hem klaarmaakte en een klein stukje schil vergat. Lennart kreeg dat stukje schil in zijn mond en sindsdien wil, of durft, hij geen appel meer te eten.”

Second opinion

Omdat Marije het eetgedrag van Lennart extreem afwijkend vindt, besluit zij een second opinion aan te vragen bij een kinderziekenhuis. “Omdat de vader van Lennart in de omgeving van Utrecht woont en graag bij de afspraken aanwezig wilde zijn, heb ik voor het Wilhelmina Kinderziekenhuis gekozen. Tijdens onze eerste afspraak in het WKZ, kregen wij meteen te horen dat Lennart de eetstoornis ARFID heeft. Het was een enorme opluchting dat er eindelijk een verklaring voor zijn afwijkende eetgedrag was. De arts gaf aan dat Lennart bij SeysCentra geholpen zou kunnen worden. Omdat de dichtstbijzijnde kliniek erg ver bij Drenthe, waar ik woon, vandaan ligt zou hij bij de vestiging in Malden behandeld kunnen worden, want daar was een logeerhuis voor ouders.”

Een andere optie is om het eerst nog een tijdje te proberen onder begeleiding van een kinderarts in Emmen. De kinderarts van het WKZ zou dan in nauw contact blijven staan met deze kinderarts en advies geven bij de behandeling. “Ik besloot de laatste optie te kiezen, want dat was het meest praktisch voor mij, als alleenstaande moeder met drie kinderen.”

Cognitieve gedragstherapie

“Volgens de artsen in Emmen was het eetprobleem van Lennart gedragsmatig,” vertelt Marije. “Zij dachten door middel van cognitieve gedragstherapie deze eetstoornis te kunnen behandelen. Omdat Lennart het eerste kindje met ARFID was dat zij onder behandeling kregen, was er totaal geen kennis aanwezig om op de juiste manier met zijn eetstoornis om te gaan. Het leek bijna alsof ze maar niet wilden begrijpen wat ARFID inhield. Ik had constant het gevoel dat ik moest verantwoorden waarom hij zo weinig at.”

Marije vindt het enorm vermoeiend om keer op keer duidelijk te moeten maken wat ARFID is. “Het is zo frustrerend om steeds opnieuw uit te moeten leggen hoe groot de impact van deze eetstoornis is en hoe allesomvattend dit eetprobleem is. Alle therapieën en goedbedoelde adviezen gaan gewoon niet op voor Lennart.”

Uitgedroogd

In de wintermaanden heeft Lennart meer last van die hoge koortspieken dan in de zomermaanden. Op een keer heeft hij hier zoveel last van dat Marije naar de huisartsenpost moet met hem. “Hij was daarnaast vreselijk aan het overgeven en had erge diarree. Omdat Lennart door zijn eetstoornis behoorlijk kwetsbaar is, moeten we erg alert zijn bij dit soort verschijnselen. Toen ik op de huisartsenpost was, werd ik tot mijn verbazing weer naar huis gestuurd met hem. Ondanks mijn uitleg over de eetstoornis die hij heeft en zijn slechte gezondheid, doorliepen ze het vaste protocol en daarin staat dat een kind drie dagen zonder eten en drinken kan.”

Marije vertelt dat zij tevergeefs probeerde uit te leggen dat Lennart ARFID heeft en dat het bij hem veel sneller gevaarlijk wordt dan bij andere kinderen. “Ik kreeg te horen dat ook kinderen met ARFID drie dagen zonder eten en drinken konden en werd onverrichter zake weer naar huis gestuurd. Die avond reed ik opnieuw naar de huisartsenpost, dit keer met een mannetje dat nergens meer op reageerde en nagenoeg in coma was. Gelukkig besefte de dienstdoende arts de ernst van de situatie en werd hij dit keer meteen opgenomen in het ziekenhuis. Lennart kreeg direct sondevoeding toegediend.”

Sondevoeding

“De kinderarts van dienst wist niet zo goed wat ze met de klachten van Lennart aan moest en gaf aan dat hij het beste een aantal dagen kon blijven, totdat onze eigen kinderarts weer dienst had. Aangezien ik inmiddels ervaring had met een sonde, drong ik erop aan dat ik Lennart mét sonde mee naar huis zou mogen nemen. Ik had nog bijvoeding thuis en met een paar spuiten om de voeding door zijn sonde te spuiten, kon ik dat thuis prima zelf regelen.”

Het geeft de ongeruste Marije enorm veel rust dat Lennart sondevoeding krijgt. “De langdurige zorgen om zijn eetgedrag en de stress die dit met zich meebracht, werden mij echt te veel. Ik was er zo klaar mee dat ik elke keer weer met hem naar het ziekenhuis moest en me zorgen moest maken om uitdroging en ondervoeding. De enorme angst om Lennart te verliezen, hakte er behoorlijk in. Omdat ik niet serieus werd genomen en doorlopend overal strijd om moest voeren, raakte ik op.”

Lijstjes

“Lennart heeft inmiddels alweer een half jaar sondevoeding,” vertelt Marije. “Ik ben begonnen met blended food door zijn sonde heen te spuiten. Gelukkig begint hij daarnaast heel voorzichtig weer wat te eten. Soms eet hij op een dag opeens twee Danoontjes of wat chips. Het aparte is, dat hij heel uitgesproken smaken chips eet, zoals bolognese en patatje joppie chips.” Het wordt Marije echter niet in dank afgenomen dat zij Lennart chips geeft.

“Zijn behandelaar wil liever dat hij alleen gezonde dingen eet, maar ik ben juist blij dat hij tenminste weer iets eet. Lennart wordt op dit moment door een oudere dame behandeld en zij is van het oude stempel. Zij heeft een lijstje gemaakt waarop staat wat Lennart zou moeten eten en wanneer. Zoals verwacht, eet Lennart niet wat er op dat lijstje staat, iets wat ik al van tevoren had aangegeven. Hoe mooi die lijstjes ook zijn en hoe uitgebalanceerd de voeding ook is die hij idealiter dagelijks binnen zou moeten krijgen, dit werkt niet bij kinderen met ARFID en is erg onrealistisch.”

Desondanks wil de behandelaar van Lennart dat Marije alles wat hij eet en drinkt weegt. “Ondanks dat ik haar al wekenlang probeer duidelijk te maken dat Lennart geen hongergevoel heeft en dat lijstjes niet bij hem werken, lijkt het niet tot haar door te dringen. Elke week tijdens ons telefoongesprek moet ik vertellen wat hij heeft gegeten en krijg ik een lading commentaar over mij heen. Dit maakt mij erg moedeloos.”

Geen hongergevoel

Om voor eens en altijd duidelijk te maken dat Lennart geen hongergevoel heeft, heeft Marije besloten om dit aan zijn behandelaar te bewijzen. “Ik heb Lennart een dag lang geen eten aangeboden en hem lekker laten spelen. Ik was benieuwd of hij op den duur naar mij toe zou komen en naar eten zou vragen, maar hij heeft er de hele dag niet naar getaald. Omdat ik wilde dat hij wel wat zou drinken, heeft hij na lang aandringen tweehonderd milliliter drinken op. Lang niet genoeg, want van zijn behandelaar moest dat minstens twaalfhonderd milliliter per dag zijn.”

Ondanks dit bewijs van het ontbreken van een hongerprikkel en zijn desinteresse in eten, lukt het Marije niet om bij de behandelaar de ernst van ARFID door te laten dringen. “Op dit moment lijkt het mij de beste optie dat Lennart voorlopig nog sondevoeding krijgt, zodat hij zijn eten tenminste nog naar binnen krijgt. Zonder sondevoeding is het wachten totdat hij opnieuw zal worden opgenomen.”

Verloren strijd

Marije beseft dat zij er waarschijnlijk niet aan zullen ontkomen dat Lennart op den duur onder behandeling zal moeten bij SeysCentra, maar op dit moment staat het haar nog te veel tegen om hem daar alleen achter te moeten laten. “Volgende maand hebben we weer een afspraak bij de kinderarts, iets waar ik nu al zenuwachtig voor kan zijn, want ik ben bang dat de kinderarts wil dat de sonde eruit gaat. Hij zit op dit moment keurig op gewicht, iets waar ik de afgelopen maanden hard voor heb moeten werken. Het maakt mij daarom moedeloos als ik bedenk dat we opnieuw een zware periode met veel zorgen tegemoet zullen gaan als de sondevoeding wordt stopgezet. Ik zou het liefst willen dat Lennart sondevoeding krijgt, totdat hij met succes onder behandeling is geweest en volwaardig kan eten.”

*Dit artikel is gebaseerd op een hoofdstuk uit het boek Over leven met ARFID. Klik hier voor het boek Over leven met ARFID en meer informatie en ervaringsverhalen over ARFID.

Beluister ook de Podcast Op vakantie met ARFID:

Lees ook:

Geen interesse in eten

Het ontbreken van de hongerprikkel

Wat is ARFID?