Eén van de subtypes van ARFID is het ontbreken van de hongerprikkel en/of een gebrek aan interesse in eten. Over dit subtype is helaas nog weinig bekend. Omdat kinderarts dr. Ellen van der Gaag dit herkende bij haar patiënten dook zij dieper in dit onderwerp. Ik ga met haar in gesprek over de verschillende oorzaken die het ontbreken van een hongerprikkel kan hebben.

Kinderarts Ellen van der Gaag promoveerde in 2020 aan de Universiteit Twente op haar proefschrift “Health promoting effects of nutrition in children”. Tijdens haar onderzoek werd gekeken hoe voeding kinderen (van 1-4 jaar), die vaker dan gemiddeld verkouden zijn, kan helpen. De conclusie van haar onderzoek luidt: met het gebruik van groene groente, volle melk, roomboter en rundvlees, hebben kinderen minder last van luchtweginfecties. Ellen specialiseerde zich daarnaast in eetproblemen bij jonge kinderen en pubers (met en zonder autisme). Alhoewel zij geen volwassenen behandelt, zijn haar bevindingen ook van toepassing op (jong)volwassenen zonder hongerprikkel.

“In de meeste gevallen is het ontbreken van de hongerprikkel aangeboren”, begint Ellen haar uitleg. “Ik heb gemerkt dat bij vrijwel alle kinderen die ik op de poli zie en die geen hongerprikkel hebben, deze vanaf de geboorte niet aanwezig is. Bij deze kinderen ontstaan de voedingsproblemen vrijwel direct na de geboorte. De eerste signalen hiervan zijn vaak voedselweigering en/of een grote weerstand tegen voeding. Ondanks dat ze geen honger hebben en/of ongeïnteresseerd zijn in eten, nemen zij dankzij hun reflexen nog wel voeding tot zich. Een flesje leegdrinken duurt erg lang en als ze tussendoor een boertje moeten laten, zie je dat deze kinderen vaak weigeren de rest van de fles leeg te drinken. Borstvoeding geven gaat ook erg moeizaam en kan zo driekwartier tot een uur duren.”

Geen hongerprikkel

Je spreekt van het ontbreken van de hongerprikkel, als de prikkel die normaal gesproken aangeeft dat het tijd is om te eten, ontbreekt. Het is lastig voor te stellen dat er mensen zijn die geen trek hebben in eten en waarvoor eten een verplichting is. “De natuurlijke behoefte om te eten ontbreekt. Het is voor deze mensen hetzelfde als wanneer wij ons bord hebben leeggegeten en tien minuten later opnieuw een vol bord krijgen aangeboden. Omdat we nog vol zitten bedanken we hiervoor. Als iemand er vervolgens op aandringt het bord tóch leeg te eten omdat dit gezond voor je is, kan dat irritatie oproepen. Zo is het ook voor mensen zonder hongerprikkel. Dag in dag uit en meerdere malen per dag.”

Ellen is ervan overtuigd dat als iemand zonder hongerprikkel is geboren, deze hongerprikkel niet vanzelf zal komen. “Soms zie je wel iets gebeuren, maar het blijft een moeizaam punt. Je ziet soms dat, als ze iets ouder zijn, ze wel iets kunnen gaan voelen, maar vaak is dit eenmalig. Eén van mijn patiënten gaf op een gegeven moment aan dat ze een vreemd gevoel in haar buik voelde en vroeg of dát misschien het hongergevoel was. Toen dat gevoel verdween, nadat ze iets had gegeten, was voor haar duidelijk dat dit een hongerprikkel moest zijn geweest. Ze heeft dit sindsdien niet meer gevoeld.”

Hormonen

Hormonen zijn stoffen die worden aangemaakt door het lichaam en ervoor zorgen dat bepaalde processen in het lichaam op de juiste manier verlopen. “Als de hongerprikkel vanaf de geboorte ontbreekt, kan dat te maken hebben met een verstoring in het hormoon ghreline, dat is althans een hypothese.” Ghreline is een hormoon dat wordt afgescheiden door de maagwand en de eetlust opwekt. Dit hormoon verplaatst zich door het bloed en zorgt ervoor dat een groeihormoon wordt afgegeven in het lichaam, waardoor groei mogelijk is. Ghreline speelt een belangrijke rol in het ontstaan van eetlust en stimuleert de voedselinname.

Als je honger hebt komen er grote hoeveelheden ghreline gehaltes voor in het bloed. Als je hebt gegeten is dit gehalte laag en heb je geen hongergevoel meer. Ghreline werkt in op het deel van de hersenen dat eetlust reguleert, waardoor voedselinname verhoogd wordt. Onderzoek heeft uitgewezen dat mensen met anorexia en boulimia verstoorde ghreline levels hebben. Dit komt doordat zij zichzelf langdurig een voedselbeperking hebben opgelegd. Bij mensen met ARFID geldt in principe hetzelfde; zij eten langdurig restrictief en selectief, waarbij ook een verstoring van het ghreline level wordt gevonden.

Geen wetenschappelijk bewijs

Samengevat speelt ghreline een rol bij eetstoornissen zoals anorexia en boulimia. De hypothese is daarnaast dat het een rol speelt bij mensen die geboren zijn zonder hongergevoel. Bij de mensen waarbij het hormoon langzaam is uitgedoofd door langdurige, eenzijdige voedselinname zal het hormoon weer kunnen gaan werken als zij meer gaan eten. Doordat het systeem weer gaat werken, keert het hongergevoel terug. Dit in tegenstelling tot mensen waarbij er nooit een hongerprikkel is geweest.

“Helaas heb ik zelf geen onderzoek naar de werking van dit hormoon kunnen doen en bestaat er naar mijn weten nog geen wetenschappelijk bewijs voor deze theorie.” Het lijkt Ellen interessant om te onderzoeken of het lichaam vanzelf dit hormoon gaat aanmaken, nadat dit kunstmatig werd toegediend en de medicatie misschien maar kort gebruikt hoeft te worden. Tot nu toe is dat alleen getest bij patiënten met anorexia en zijn de resultaten wisselend.”

Verstoorde eetontwikkeling

Naast de afwezigheid van het ghreline hormoon kan er nóg een reden zijn waardoor de hongerprikkel ontbreekt. “Je kunt in een bepaalde fase van de eetontwikkeling belangrijke stappen missen, waardoor er een verstoring ontstaat in de sensitiviteit en de hongerprikkel niet langer herkend wordt. Ik vind dat een ingewikkelde, want deze kinderen hebben na hun geboorte meestal een periode normaal gedronken, maar doordat zij tijdens een belangrijke periode van de eetontwikkeling (door bijvoorbeeld een ziekte) bepaalde fases hebben gemist, werkt de hongerprikkel niet meer of herkennen zij deze niet meer. Deze kinderen eten zo slecht dat zij vervolgens sondevoeding krijgen en er helemaal geen eetontwikkeling meer is. Dit is vaak het begin van jarenlange eetproblemen.”

Het is nog onduidelijk of in dit geval de hongerprikkel er nooit is geweest of dat hij in aanleg wel aanwezig is geweest. “De vraag die ik mezelf stel is of dit dan is ontstaan door een lichamelijke oorzaak? Of zouden de eetproblemen sowieso zijn ontstaan, omdat de hongerprikkel ontbreekt? Het is belangrijk om antwoorden te krijgen op deze vragen, want iets wat er ooit was, kan weer terugkomen. Is het er echter nooit geweest, dan is duidelijk dat de hongerprikkel de rest van het leven afwezig zal zijn.”

Geen eetlust door medicatie

Daarnaast is het mogelijk dat de hongerpikkel ontbreekt vanwege de medicatie die wordt geslikt. “Veel mensen met autisme en/of AD(H)D gebruiken medicatie die de hongerprikkel onderdrukt. De hongerprikkel wordt als het ware gedempt. Deze groep mensen valt niet onder het subtype waarbij de eetproblemen zijn ontstaan door het gebrek aan een hongerprikkel”, benadrukt Ellen. “Zodra de medicatie wordt afgebouwd, komt de hongerprikkel weer terug. Ik adviseer deze mensen vaak om de medicatie ná de eetmomenten in te nemen, zodat de eetlust niet wordt gedempt en er gewoon gegeten kan worden.”

Met verstand eten

Mensen die niet eten doordat de hongerprikkel ontbreekt, kunnen hier niets aan doen. “Ik adviseer ouders om niet boos te worden op deze kinderen, want zij kunnen er tenslotte niks aan doen dat zij geen interesse in eten hebben. Het is belangrijker dat deze kinderen met hun verstand leren eten en gaan beseffen dat het lichaam nu eenmaal op regelmatige momenten voedsel nodig heeft om te kunnen groeien en ontwikkelen.” Ze legt uit dat het belangrijk is dat er een ritme van drie hoofdmaaltijden en twee tussendoortjes komt, ongeacht het ontbreken van de hongerprikkel.

“Ze moeten verstandelijk weten wat een normaal eetpatroon is. Ook al hebben ze geen honger, laat ze gewoon elke maaltijd mee-eten met het gezin. Dus een ontbijt, een tussendoormomentje, de lunch, een theemomentje, het avondeten en eventueel een toetje. Zo komen zij met het lichaam én het verstand in een patroon waarvan zij weten dat het normaal is.”

Advies

“Structuur en routine zijn de sleutelwoorden om eetproblemen die zijn ontstaan door het ontbreken van een hongerprikkel, te verhelpen. Je lichaam moet in een bepaald cadans terechtkomen. Mijn advies zou zijn om een eetdagboek bij te houden, waarin je schrijft op welk moment je wat en hoeveel eet. Het is belangrijk om hier gedisciplineerd mee om te gaan. Er moet een duidelijk verschil zijn tussen drie hoofdmaaltijden, twee tussendoortjes en een toetje. Ook al heb je doorlopend geen behoefte om te eten, om het systeem op gang te krijgen en te houden, zul je hier doorheen moeten gaan. Je kunt je lichaam zo het beste onderhouden, en in geval van kinderen, van voldoende voedingsstoffen voorzien voor een normale groei en ontwikkeling. Als je steeds minder gaat eten, kan het ghreline hormoon uitdoven en ben je verder van huis.”

Dit artikel is gebaseerd op Hoofdstuk 3 uit het boek ARFID te lijf. Voor meer informatie over ARFID of ervaringsverhalen van patiënten en naasten, verwijs ik graag naar de boeken ARFID te lijf en Over leven met ARFID

Wil je meer informatie over ARFID? Sluit je dan gerust aan bij de besloten Facebookgroep van ARFID te lijf

Lees ook onderstaande ervaringsverhalen:

Geen interesse in eten

Restrictief eten