Onnodig psychisch lijden door late ARFID-diagnose

door | okt 5, 2023 | 0 Reacties


Zowi Hauser is van mening dat haar veel psychisch lijden bespaard zou zijn gebleven als tijdens haar jeugd al duidelijk was geworden dat zij ARFID had. Doordat haar eetproblemen niet serieus werden genomen, is zij jarenlang van het kastje naar de muur gestuurd zonder dat zij de juiste behandeling kreeg aangeboden.


“Mijn moeder zegt altijd dat mijn eetproblemen rond mijn tweede levensjaar zijn ontstaan.” Zowi heeft hier zelf geen actieve herinneringen aan. Voor haar gevoel heeft ze hier al haar hele leven last van. De gevolgen van haar selectieve eetgedrag ondervond zij al op jonge leeftijd. “Op het moment dat je een feestje hebt en je kunt niks eten, loop je er al tegenaan. Of net zoals Thijs, in het boek Thijs lust geen ijs, tijdens traktaties in de klas. Ik gebruik dat boek trouwens voor alle volwassenen in mijn omgeving die ook niet weten wat ARFID is.”


Toen ze wat ouder werd, liep ze ook tijdens schoolkampen tegen haar eetproblemen aan. “Ik moest altijd mijn eigen eten meenemen, omdat het anders niet te doen was. De rare blikken die ik kreeg als ik mijn eigen eten at, waren lang niet altijd makkelijk. Vorig jaar vertelde een tante mij dat ze er in die tijd voor koos om niet meer bij ons te eten, vanwege de strijd die er altijd was bij ons aan tafel. Dat vond ik echt ‘shocking’ om te horen. Ze had wel gelijk; er was doorlopend gedoe aan tafel, omdat ik niet at.”


Een fase


“Mijn ouders hebben zich ontzettend veel zorgen om mij gemaakt en dat doet mijn moeder nog steeds. Wat wel mooi is, is dat sinds ik de diagnose ARFID heb, zij ook heel erg in deze eetstoornis is gedoken. Ze wil er alles van weten.” Naar haar idee lijdt Zowi, vanaf de dag dat haar eetproblemen zijn ontstaan, tot op de dag van vandaag, aan de psychische én lichamelijke gevolgen van haar eetstoornis.

“ARFID is aanwezig op elk gebied en in elke levensfase van mijn leven. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn ouders. Ze zijn echt overal geweest voor hulp. Het begon al bij het consultatiebureau, maar daar kregen ze te horen dat ik in de ‘ik-ben-twee-en-ik-zeg-nee’ fase zat. Vervolgens zijn ze naar de huisarts en diëtist gegaan, maar daar werd ook gezegd dat het een fase was. Ze beweerden allemaal dat het wel goed zou komen, maar die zogenaamde ‘fase’ duurt inmiddels al drieëntwintig jaar.”


Haar ouders kregen te horen dat ze Zowi moesten straffen of belonen; dan zou ze vanzelf wel weer gaan eten. “Ze hebben van alles geprobeerd om mij aan het eten te krijgen. Eén herinnering is me altijd bijgebleven: Ik moest per se een stukje wortel proberen van mijn ouders. Het was maar een heel klein ieniemienie stukje, ter grootte van een doperwt, dus niet moeilijk zou je denken. Ik mocht niet van de trap af tot ik het op had en heb daar dus uren gezeten.”


Psychisch en lichamelijk lijden


Om niet op te vallen met haar eetproblemen, heeft Zowi zich op sociaal gebied zoveel mogelijk op de achtergrond proberen te houden. “Ik kon niet met leeftijdsgenootjes (ergens) eten. Slaapfeestjes en logeerpartijtjes moest ik altijd aan mij voorbij laten gaan. Zodra er ergens bij gegeten moest worden, sloeg ik de uitnodiging af en koos ik ervoor om niet te gaan. Ik weet ook dat mijn moeder altijd bewust de ‘veilige’ landen uitzocht qua eten om naartoe op vakantie te gaan, zodat ik pasta en kaas kon eten en in de restaurants patatjes.”


Zowi kon wel patat en pannenkoeken eten, maar at geen groenten, fruit, vlees en vis en ook nauwelijks melkproducten. “Mijn darmen zijn eigenlijk altijd ‘boos’, omdat ze verstopt zijn. Ik krijg geen vezels binnen, tenzij ik ze kunstmatig inneem. Door mijn eenzijdige eetpatroon heb ik vitamine D en B12 te kort en ben ik altijd moe.”


Diagnose


Op een gegeven moment besefte Zowi dat er iets moest gebeuren. “Ik had zoveel vitaminetekort, dat ik wist dat het niet langer zo kon blijven doorgaan. Ik ben naar de huisarts gegaan en deelde mijn vermoeden over ARFID. De huisarts stond hier gelukkig open voor en bood aan op zoek te gaan naar een instantie met kennis op het gebied van ARFID.”
Zo kwam Zowi na een zoektocht van 23 jaar onder behandeling bij PsyQ.

Voorafgaand aan de behandeling moest zij allerlei vragenlijsten invullen. “In die vragenlijsten kwamen maar twee vragen voor die iets met ARFID te maken zouden kunnen hebben, de rest was allemaal gericht op boulimia en anorexia. Gelukkig werd tijdens het intakegesprek meteen duidelijk dat ik ARFID had; uit die vragenlijsten was dit waarschijnlijk niet naar voren gekomen”, denkt Zowi.

Er werd gestart met exposuretherapie, maar na een paar sessies werd duidelijk dat haar angsten zo groot waren, dat er geen vooruitgang werd geboekt. “Ik werd opnieuw onderzocht en daaruit bleek dat ik ook een gegeneraliseerde angststoornis heb. Dit staat de behandeling momenteel in de weg. In overleg met mij is ervoor gekozen eerst aan deze angsten te werken door middel van schematherapie, daarna gaan we opnieuw aan de slag met mijn eetproblemen.”


Tip


“Mijn tip voor lotgenoten zou zijn om, voordat je hulp zoekt, eerst zelf vooronderzoek te doen. Ga gewapend met deze informatie naar de huisarts en vraag om een doorverwijzing naar een instantie met expertise op het gebied van ARFID.” Helaas zijn er nog steeds huisartsen die deze eetstoornis nog niet kennen, hoe goed ze ook zijn.

“Ik ben ervan overtuigd dat, wanneer ik in mijn jeugd op de juiste manier zou zijn geholpen en de hulpvraag van mijn ouders serieus zou zijn genomen, ik een veel leukere jeugd zou hebben gehad. Ik had dan, net als mijn leeftijdsgenoten, gewoon mee kunnen doen aan alle leuke sociale activiteiten die er waren, in plaats van dat ik smoezen moest bedenken om mijn afwezigheid te verklaren”, besluit Zowi.


*Dit ervaringsverhaal komt uit het boek ARFID te lijf. In dit boek kun je tachtig verhalen lezen van ervaringsdeskundigen en gerenomeerde zorgprofessionals. Voor meer informatie over alle aspecten van ARFID en ervaringsverhalen verwijs ik je graag naar de inhoudsopgave van dit boek.

Lees ook:

Wil je meer informatie over ARFID? Sluit je dan gerust aan bij de besloten Facebookgroep van ARFID te lijf. In deze groep zitten zorgprofessionals, begeleiders, leerkrachten, patiënten en naasten.

https://www.facebook.com/groups/801998590330867/?ref=share_group_link

0 reacties

Een reactie versturen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *