Na zich jarenlang zorgen te hebben gemaakt om de eetstoornis van hun oudste zoon, blijkt ook de jongste zoon van Rita ARFID te hebben. Inmiddels heeft Daniël (2014) al diverse eettherapieën achter de rug, maar helaas is dit tot nu toe zonder resultaat gebleven. “Op het moment dat onze jongste zoon Daniël werd geboren wisten wij nog niet dat de eetstoornis van zijn tien jaar oudere broer een naam had. Wel maakten wij ons al jarenlang zorgen om zijn zeer selectieve eetproblemen en zijn gezondheid, maar pas nadat zijn broertje Daniël ook eetproblemen begon te ontwikkelen, ging het balletje rollen en kwamen wij in het Wilhelmina kinderziekenhuis terecht. Al snel volgde – voor allebei onze zoons- de diagnose ARFID.”
Huilbaby
“Daniël werd geboren na een zwangerschap van eenenveertig weken. Ik had een zeer hoge bloeddruk en er waren al eiwitten in mijn urine gevonden, dus langer uitstellen zou gevaarlijk zijn en er werd besloten om de bevalling in te leiden. Daniël was ons zesde kindje en net als bij de andere bevallingen werd hij binnen enkele uren geboren. In de dagen na zijn geboorte begon hij geleidelijk aan steeds meer te huilen. Het was op een gegeven moment zo oorverdovend en hartverscheurend, dat wij er wanhopig van werden.
Niks leek te helpen en ik liep dag en nacht met hem rond. Als hij uiteindelijk uitgeput in mijn armen in slaap was gevallen en ik hem uiterst voorzichtig in zijn bedje probeerde te leggen, werd hij helaas weer wakker en begon het gehuil weer opnieuw. Ik werd tot wanhoop gedreven en mijn dagen en nachten stonden volledig in het teken van het huilen van Daniël.”
KISS syndroom
“Na enkele weken werd duidelijk dat Daniël verborgen reflux had en dat hij daarnaast last had van het KISS syndroom. Als hij huilde produceerde hij zoveel slijm dat hij erin leek te stikken. Als ik hem niet snel genoeg overeind hield, liep hij blauw aan. Het was zeer beangstigend en ik durfde hem niet meer te laten huilen. Bij het kleinste geluidje rende ik naar hem toe. Regelmatig moest ik het slijm achteruit zijn keel halen om zijn luchtweg vrij te maken. Ik werd hier zo gestrest van dat ik ’s nachts geen oog meer dicht durfde te doen, bang dat ik hem niet zou horen huilen en hij in zijn slijm zou stikken. Ondanks dat Daniël ons zesde kindje was en ik al behoorlijk wat ervaring met baby`s had, lukte het mij niet langer om nuchter te blijven. Ik kon niet begrijpen hoe een kind drieëntwintig uur per dag wakker kon zijn en kon huilen. Daniël werd in het ziekenhuis opgenomen ter observatie en om te onderzoeken wat de reden van het vele huilen zou kunnen zijn en de oorzaak van zijn slijmvorming. Ook werd gekeken of er sprake was van apneu of andere aandoeningen, maar na een week werden wij onverrichter
zaken weer naar huis gestuurd. Ondanks dat er niks werd ontdekt, bleven de problemen onverminderd aanwezig en ging het getob thuis gewoon door.”
Groenten en fruit
“Toen Daniël de leeftijd had om met fruit te beginnen leek dat in de eerste instantie goed te gaan. Ook de overstap naar groenten verliep redelijk soepel. Ik gaf hem gepureerd, vers fruit en verse groenten en daarnaast dronk hij borstvoeding. Zijn eetproblemen begonnen op het moment dat hij brood moest gaan eten. Met de ervaring die ik in de loop van de jaren had opgedaan wist ik welke stappen ik moest doorlopen om hem brood te leren eten. Het viel mij bij de eerste keer brood oefenen meteen op dat hij een bijzonder sterk wurgreflex had. Hoewel ik verstandelijk wist dat het onmogelijk was om in zo`n kleinstukje, in melk gedrenkt brood te kunnen stikken, leek het net alsof hij stikte. Hij liep blauw aan en zijn ogen draaiden weg. Ik begreep er niks van en dacht zelfs nog even aan een allergie voor brood, maar vond dat erg onwaarschijnlijk. Wekenlang probeerde ik hem te laten wennen aan brood, maar zijn extreme reactie bleef zich herhalen.”
Logopedist
“In overleg met het consultatiebureau schakelde ik de hulp van een logopediste in. Zij heeft een aantal maanden, wekelijks met Daniël geoefend. Ondanks al haar inspanningen en haar ervaring op dit gebied, is het helaas niet gelukt om hem brood te leren eten. Toch zijn de sessies niet voor niks geweest, want dankzij haar hulp leerde hij Nibb-it chips en een jumbo kaakje te eten. Ik zeg bewust ‘Jumbo kaakje’, want de logopedist wist vanuit haar ervaring dat dit het enige soort kaakje was, waar je op kunt soppen en wat uit elkaar valt in je mond. Dit is overigens al vijf jaar het enige wat hij -naast zijn beperkte eten- durft te eten. Maar dankzij dit kunnen wij hem, buiten de maaltijden om, ergens blij mee maken en dat is ons al heel wat waard. De logopediste was de eerste die het voorzichtige vermoeden uitte dat er weleens sprake zou kunnen zijn van autisme. Omdat wij al twee kinderen met de diagnose autisme hadden, was ik hier niet erg verbaasd over en bevestigde dit alleen maar wat
er al langer in mijn hoofd rondspookte. Precies in deze periode werd het televisieprogramma ‘Bizarre Eters’ uitgezonden en nadat wij daarop geattendeerd werden door iemand uit onze naaste omgeving, beseften wij dat de eetstoornis van de jongens weleens ARFID zou kunnen zijn. Ik ben naar de huisarts gegaan en werd gelukkig meteen serieus genomen. Ik kreeg voor allebei mijn zoons een doorverwijzing naar de kinderarts, zodat de eetproblemen van de jongens tegelijk besproken konden worden.”
Wilhelmina kinderziekenhuis
“Toen ik voor hulp aanklopte in het WKZ bestond het eetteam nog niet en was de diagnose ARFID nog vrij onbekend. De kinderarts had echter al vaker te maken gehad met kinderen met selectief eetgedrag en besloot eerst een aantal mogelijke lichamelijke oorzaken uit te sluiten bij Daniël. Een onderdeel van deze onderzoeken was het slikonderzoek waarbij met een dun slangetje, met aan het uiteinde een cameraatje, in het neus- en keel gebied wordt gekeken. Daarnaast was het de bedoeling dat er maag- en slokdarmfoto`s werden gemaakt, maar dit onderzoek is niet gelukt. Daniël dronk alleen borstvoeding en wist niet hoe hij door een rietje of flesje moest drinken. Daarnaast was hij zeer selectief qua eten en drinken en kregen wij dat speciale papje, het contrastmiddel dat nodig was voor de slikvideo, met geen mogelijkheid bij hem naar binnen. Er is nog geprobeerd om dit drankje door een sonde te geven, maar wat hij altijd bij het broodeten en bij het voelen van stukjes structuur in zijn eten deed, deed hij ook tijdens dit onderzoek; hij sloot zijn keel af. Na vier martelende pogingen om de sondeslang in
te brengen, was Daniël zo vreselijk overstuur, dat ik het niet langer aan kon zien en besloot het onderzoek af te breken.”
Autisme
“Omdat de kinderarts vermoedde dat er sprake was van autisme, werd er een uitgebreid onderzoek bij Daniël afgenomen. Na enkele maanden kregen wij te horen dat hij klassiek autisme heeft en dat hij daarnaast een zeer ernstige ontwikkelingsachterstand had. Wij kregen het advies om hem vier dagen in de week naar een medisch kinderdagcentrum te laten gaan, zodat daar aan zijn achterstand gewerkt kon worden en er tegelijk een eetteam met hem aan de slag kon gaan. Ik vond het bijzonder moeilijk om ons tweejarige mannetje daar dagelijks naartoe te
moeten brengen, maar merkte wel dat dit hem goed deed. Stukje bij beetje liep hij zijn achterstand in. Alleen qua eten kwam het eetteam helaas niet verder met hem. Er waren vijf producten die hij durfde te eten en het lukte niet om dit uit te breiden.”
Stoppen met eten
“Doordat Daniël in contact kwam met andere kinderen, pikte hij elk virusje mee. Elke keer als hij verkouden was of keelpijn had, stopte hij volledig met eten en drinken. Zijn mondgebied voelde tijdens een verkoudheid niet vertrouwd aan voor hem en daardoor durfde hij niet meer te eten. Een paar dagen is nog te doen, maar doordat
hij geen hongergevoel had, hield hij het langer vol dat goed voor hem was. Keer op keer leefden wij in grote spanning als hij ziek werd en stonden wij in nauw contact met de kinderarts, zodat er meteen ingegrepen kon worden als hij uit zou drogen. Omdat het ons aan medische kennis ontbrak vonden wij het een (te) grote verantwoordelijkheid om te kunnen bepalen of hij opgenomen moest worden, een andere optie was er helaas niet, want hij was zo getraumatiseerd na alle onderzoeken die hij had moeten ondergaan, dat wij zo min mogelijk met hem naar het ziekenhuis probeerden te gaan. Toen het griepseizoen eindelijk ten einde was, was Daniël een stuk magerder en voelden wij ons jaren ouder door de maandenlange spanning en zorgen. Ik had door de langdurige zorgen en het gebrek aan nachtrust een torenhoge bloeddruk gekregen, waar ik levenslang medicatie voor moet blijven slikken.”
OZA-onderwijs
“Toen Daniël vier jaar was kreeg hij een indicatie om OZA-onderwijs – een onderwijs zorg arrangement- te volgen. Hierdoor zat hij in een klasje met maar vier kinderen en drie leerkrachten en kreeg hij bijna één op één begeleiding. Hij had een leerkracht die het als een persoonlijke uitdaging beschouwde om hem aan het eten te krijgen. Met eindeloos geduld heeft zij hem brood leren eten. Daarnaast leerde Daniël dankzij haar meloen, peer en banaan te eten. Eten is een groot woord, want eigenlijk hebben we het eerder over het durven proeven van een flintertje en dit door te slikken. Maar voor ons was dit een enorm grote overwinning. Helaas moest Daniël, doordat wij verhuisden naar een andere woonplaats, naar een ander filiaal van zijn school en stopte de begeleiding van deze leerkracht. Het leren eten heeft lange tijd op een laag pitje gestaan, want het was moeilijk om de juiste begeleiding voor hem te vinden. Het lijkt daarnaast dat, naarmate hij meer begint na te denken, hij steeds angstiger wordt voor eten. Hij komt met smoezen als: ‘het eten mag niet naar mijn buik’, en ‘ik durf niet te poepen op school, dus ik wil niet eten.’”
Fruit
“Hij eet altijd al minimaal, maar langzaam maar zeker verliezen we steeds meer terrein. Wat hij op zijn andere school heeft geleerd lijkt hij te zijn vergeten en ook het brood eten gaat steeds moeizamer. We moeten alles uit de kast trekken om hem een boterham zonder korstjes te laten eten. Op school gaat het nog het beste, maar thuis rollen de tranen over zijn wangen en lijkt het alsof hij op een cactus zit te kauwen, als hij brood eet. Een half jaar geleden is de verpakking van het enige fruitmoesje dat hij durfde te eten veranderd en is hij gestopt met dit te eten. Hij beweert bij hoog en bij laag dat de smaak is veranderd. Het is zijn begeleider op school, na zes maanden eettherapie nog steeds niet gelukt om zijn vertrouwen weer terug te winnen en hem dit te laten eten. Hij kwam pas thuis met de volgende mededeling: ‘Mijn tong is de jury en de jury heeft besloten dat het fruithapje vies is, dus dat wil ik nooit meer eten.’ Het is bijzonder frustrerend dat iets wat hij altijd lekker vond, door een verandering van de verpakking niet meer wordt gegeten. Ik houd mijn hart vast voor het moment dat zijn Olvarit groentepotje of zijn Nestlé pyjamapapje van verpakking zal veranderen.”
Moedeloos
“We worden soms behoorlijk moedeloos van deze dagelijks terugkerende zorgen. Daniël geeft niks om eten en zou gerust een dag niet eten als wij hier niet op aandringen bij hem. We moeten dag in dag uit onze complete trukendoos uit de kast trekken om hem zijn bordje leeg te laten eten. Als avondeten krijgt hij al zes jaar lang een Olvarit groenten maaltijd voor kinderen vanaf zes maanden, in bruine bonen smaak. Dit vermengen wij met appelmoes om het nog wat zoeter te maken en wat dunner van structuur, maar de laatste weken klaagt hij elke keer over dingetjes in zijn eten. Wij weten zeker dat er geen dingetjes inzitten, maar hij ervaart het helaas wel zo.
Omdat hij in totaal maar vijf producten eet zijn wij erg bang dat hij op een dag zal stoppen met zijn brood en groenten potjes. Al jarenlang hangt sondevoeding als een donderwolk boven ons hoofd. We hopen van harte dit te kunnen voorkomen en blijven hem stimuleren om te eten, maar of dit de komende jaren ook effect zal hebben weten we niet.”
Behandeling
“Op dit moment wordt er een aantal keer per week met hem geoefend op school. We hopen dat er op een dag een opening zal komen, zodat hij de knop in zijn hoofd om zal kunnen zetten en gaat eten. Ik denk zelf dat het momenteel nog niet het juiste moment is om aan zijn eetproblemen te werken, want hij raakt snel overprikkeld op
school. Toch willen wij het een kans geven, want als het tegen alle verwachtingen in wél aanslaat, kunnen wij hem een opname in een eetkliniek besparen. We houden in ons achterhoofd dat hij, bij gezondheid, over zes jaar nog altijd de mogelijkheid heeft om het jongerenprogramma van SeysCentra te volgen. Dat betekent dat het niet erger moet worden dan het nu is, want dan is uitstel van een behandeling bij SeysCentra niet langer mogelijk en zal hij het kinderprogramma, dat een stuk langduriger is en een grote impact op kind en ouders heeft, moeten volgen.”
Update juni 2023:
“Mijn zoon staat sinds september 2022 op de wachtlijst van SeysCentra, het expertisecentrum op het gebied van eetstoornissen. Hij zal vanwege de lange wachtlijst pas in 2024 starten met zijn behandeling. Inmiddels is zijn ‘veilig-eten-lijstje’ gehalveerd en is langer uitstellen niet meer verstandig.”
Januari 2024: behandeling SeysCentra gestart. Lees meer hierover in onderstaande blog:
Dit artikel komt uit het boek Over leven met ARFID. Lees meer informatie over kinderen
met ARFID en ervaringsverhalen van ouders, in het boek Over leven met ARFID.
Wil je meer informatie over ARFID? Sluit je dan gerust aan bij de besloten Facebookgroep van ARFID te lijf
Lees ook:
0 reacties